Първичен прогресивен MS: Митове срещу факти

Съдържание

• Мит: Никога няма да има лекарство за PPMS
• Факт: Изследванията продължават за лекарства
• Мит: PPMS се среща предимно при жени
• Факт: PPMS засяга жените и мъжете със същата скорост
• Мит: PPMS е болест на възрастен човек
• Факт: Състоянието може да се появи преди средна възраст
• Мит: PPMS диагнозата означава, че ще бъдете деактивирани
• Факт: Диапазонът на инвалидност варира в PPMS
• Мит: Имането на PPMS означава, че трябва да напуснете работата си
• Факт: Работата няма да влоши PPMS
• Мит: Никакви лекарства не помагат на PPMS, така че трябва да проучите природните лекарства
• Факт: Има едно ново лекарство, одобрено за PPMS, а естественото лечение на МС не е непременно безопасно
• Мит: PPMS в крайна сметка е изолиращо заболяване - никой няма да разбере през какво преминавате
• Факт: Не сте сами
• Мит: PPMS е смъртоносен
• Факт: PPMS е прогресиращо заболяване, но не непременно фатално

Първичната прогресираща множествена склероза (PPMS) е сложно заболяване, което варира между отделните индивиди. С други думи, не всеки ще има същите симптоми или преживявания. Темповете на прогресия също варират.

Загадките около PPMS генерираха много митове за това състояние. Това може да създаде много объркване, когато се опитвате да изследвате множествената склероза (MS) и нейните основни форми. Научете за някои от най-разпространените митове за PPMS тук, както и реалните факти.

Мит: Никога няма да има лекарство за PPMS

Факт: Изследванията продължават за лекарства

От 2017 г. MS не е лечим. Някои лекарства са одобрени от Американската агенция по храните и лекарствата (FDA) за рецидивиращи ремитиращи форми на МС, но повечето от тях изглежда не работят в PPMS. Наскоро едно ново лекарство, Ocrevus (ocrelizumab), е одобрено за PPMS.

Това не означава, че никога няма да има лек. Всъщност изследванията продължават по отношение на лекарствата за PPMS, както и възможните лекове за всички форми на МС. Тъй като се смята, че генетиката и околната среда допринасят за развитието на МС, изследванията търсят как да предотвратят някои от тези променливи да засегнат възрастните по-късно в живота.

Мит: PPMS се среща предимно при жени

Факт: PPMS засяга жените и мъжете със същата скорост

Някои форми на МС са склонни да се срещат по-често при жените, отколкото при мъжете - понякога три пъти повече. Въпреки това според Националното общество на MS, PPMS изглежда засяга както жените, така и мъжете еднакво по брой.

Диагностицирането на PPMS може да бъде трудно, но не бива да приемате, че имате една специфична форма на МС само заради пола си.

Мит: PPMS е болест на възрастен човек

Факт: Състоянието може да се появи преди средна възраст

Появата на PPMS има тенденция да се случи по-късно от други форми на МС. Изглежда обаче има погрешно схващане, че това е болест на възрастен човек. Това отчасти може да се дължи на появата на увреждане, свързано с възрастта. Според медицинския център на Университета в Рочестър средната възраст на поява на PPMS е между 30 и 39 години.

Мит: PPMS диагнозата означава, че ще бъдете деактивирани

Факт: Диапазонът на инвалидност варира в PPMS

Физическата нетрудоспособност е риск за PPMS - може би повече от другите форми на МС. Това се дължи на това, че PPMS причинява повече лезии на гръбначния стълб, което от своя страна може да създаде проблеми с походката. Някои хора с PPMS може да се нуждаят от помощни устройства за ходене, като бастуни или инвалидни колички. Националното общество на MS оценява, че около 25 процента от хората с МС се нуждаят от този вид помощ.

И все пак това не означава, че трябва да очаквате увреждане, след като бъдете диагностицирани с PPMS. Степента на увреждане варира, почти по същия начин, както симптомите. Можете да помогнете да предотвратите появата на проблеми с ходенето, като спортувате редовно като част от активен начин на живот. Говорете с Вашия лекар за други възможности, които да ви помогнат да поддържате независимостта си, като физическа и трудова терапия.

Мит: Имането на PPMS означава, че трябва да напуснете работата си

Факт: Работата няма да влоши PPMS

Мит е, че трябва да спрете да работите само защото имате PPMS. Някои симптоми могат да затруднят работата, като умора, когнитивно увреждане и проблеми с ходенето. Но повечето хора с PPMS могат поне да работят на непълно работно време без значителни проблеми. Вярно е, че PPMS може да доведе до повече предизвикателства, свързани с работата, в сравнение с другите форми на ДЧ. Но това не означава, че всеки с условието трябва да спре да работи.

Ако имате проблеми с безопасността, свързани с вашата работа, може да помислите да говорите с работодателя си за възможни квартири. Вашият лекар може също да даде препоръки, за да улесни работата с PPMS.

Мит: Никакви лекарства не помагат на PPMS, така че трябва да проучите природните лекарства

Факт: Има едно ново лекарство, одобрено за PPMS, а естественото лечение на МС не е непременно безопасно

Доскоро нямаше одобрени от FDA лекарства за PPMS. На 28 март 2017 г. обаче е одобрено ново лекарство, наречено Ocrevus (orelizumab) за рецидивиране и PPMS. В проучване на 732 участници, лекувани с Ocrevus, е имало по-дълго време, преди инвалидността да се влоши, в сравнение с участниците, получавали плацебо.

В допълнение, Вашият лекар може да Ви предпише други видове лекарства, които могат да помогнат за облекчаване на симптомите. Например, антидепресантът може да облекчи депресията и тревожността, докато мускулните релаксатори могат да помогнат при случайни спазми.

Някои се обръщат към природни средства с надеждата да намерят такова, което може да помогне за лечение на техните симптоми. В момента се провеждат изследвания на някои от тези методи, като канабис, билкови лечения и акупунктура. В момента обаче няма доказателства, че те са безопасни или ефективни за всяка форма на МС.

Ако все пак решите да изпробвате природни средства, първо попитайте Вашия лекар. Това е особено важно, ако вече приемате лекарства с рецепта.

Мит: PPMS в крайна сметка е изолиращо заболяване - никой няма да разбере през какво преминавате

Факт: Не сте сами

Националното общество на MS оценява, че около 400 000 американци „признават, че имат МС“. Близо една четвърт имат прогресиращи форми на заболяването. Благодарение на засилената дискусия за MS, има повече групи за подкрепа от всякога. Те са достъпни лично и онлайн.

Ако не искате да обсъждате преживяванията си с други, това е добре. Вместо това може да обмислите разговор със съветник или любим човек. Това може да помогне за предотвратяване на чувството за изолация, с което се сблъскват много хора с PPMS.

Мит: PPMS е смъртоносен

Факт: PPMS е прогресиращо заболяване, но не непременно фатално

Проблемите на когнитивните и мобилни функции, съчетани с липсата на лечение за PPMS, отстъпиха на мита, че това състояние е смъртоносно. Факт е, че докато PPMS прогресира във времето, той рядко е фатален. Националното общество на MS съобщава, че по-голямата част от хората с МС достигат среден период от живота.

Промените в начина на живот могат значително да подобрят общото ви качество на живот, както и да помогнат за предотвратяване на усложнения от PPMS.