Намиране на поддръжка с мантиен клетъчен лимфом: ресурси, които могат да помогнат

Съдържание

• Достъп до необходимите ресурси
• Специалисти по лимфоми
• Интернет страници на пациентите и горещи линии
• Програми за финансова помощ
• Консултантски услуги и групи за подкрепа
• Палиативни грижи и планиране на края на живота
• Отвеждането

Достъп до необходимите ресурси

Има много ресурси на разположение за хора, които имат мантия клетъчен лимфом (MCL). Научаването на повече за състоянието може да ви помогне да разберете вашите възможности за лечение и да вземете информирани решения относно грижите си. Постигането на емоционална и социална подкрепа може също да ви помогне да управлявате състоянието по-лесно.

Прочетете, за да научите повече за някои от наличните ресурси.

Специалисти по лимфоми

Ако ви е поставена диагноза MCL, важно е да си уговорите среща със специалист, който да ви помогне да разберете възможностите за лечение и да получите необходимите грижи. MCL е сравнително рядък, така че някои лекари може да не са запознати с най-новите възможности за лечение. В идеалния случай е най-добре да се срещнете със специалист по лимфоми.

Помислете да попитате вашия лекар за първична медицина или център за лечение на рак дали могат да ви насочат към специалист по лимфоми.

Американското дружество по клинична онкология оперира онлайн база данни, която можете да използвате, за да намерите специалисти по лимфоми в Съединените щати. Американското дружество по хематология също има база данни за търсене, която включва хематолози с експертиза на лимфомите.

Ако във вашия район няма специалисти по лимфоми, може да се наложи да пътувате, за да посетите такъв. Ако това не е опция, вашият местен лекар може да бъде в състояние да се консултира със специалист по електронна поща, телефон или видеоконференции.

Интернет страници на пациентите и горещи линии

Налични са много ресурси, които да ви помогнат да научите за възможностите за лечение и стратегиите за добро поддържане на MCL. Но понякога може да бъде предизвикателно да се знае кои ресурси са достоверни и точни.

За достоверна информация:

• Попитайте вашия лекар или център за лечение на рак за повече информация за MCL.
• Разгледайте секцията MCL на уебсайта на Фондацията за изследване на лимфома или се свържете с нейната линия за помощ на 800-500-9976 или [email protected].
• Свържете се с информационен специалист чрез Leukemia & Lymphoma Society, като се обадите на 800-955-4572, електронна поща [email protected] или използвате онлайн чат услугата на организацията.

Програми за финансова помощ

Цената на лечението варира в широки граници, в зависимост от Вашия план за лечение, където се лекувате и всяка здравна застраховка, която може да имате.

За да управлявате разходите за грижите си, може да помогнете за:

• Посъветвайте се с вашия лекар или център за лечение на рак, ако приемат вашата здравна застраховка. Ако нямате застраховка или не можете да си позволите лечение, попитайте ги дали могат да ви предпишат по-достъпно лечение или да ви свържат с услуги за финансова подкрепа.
• Свържете се с вашия доставчик на здравно осигуряване, за да научите дали вашите медицински срещи, тестове и лечение са покрити. Те могат да ви помогнат да научите колко ще трябва да плащате в месечни премии, годишни приспадания, както и такси за съвместно застраховане или плащане.
• Свържете се с производителя на лекарства, които приемате, за да научите дали предлагат програми за отстъпка или субсидиране на пациентите. Може да имате право на отстъпка.
• Помислете да кандидатствате за клинично изпитване, за да получите безплатно експериментални лечения. Вашият лекар може да ви помогне да научите за потенциалните ползи и рискове от участие в изпитване.

Можете да намерите повече информация и ресурси за финансова подкрепа чрез следните организации:

• Американско раково общество
• Американско дружество по клинична онкология
• Грижи за рак
• Рака Коалиция за финансова помощ
• Левкемия и лимфом общество
• Фондация за изследване на лимфомите

Консултантски услуги и групи за подкрепа

Управлението на MCL може да бъде стресиращо. Ако се борите с чести чувства на стрес, тревожност, гняв, тъга или безнадеждност, консултирайте се с Вашия лекар. Може да ви насочат към специалист по психично здраве за поддръжка.

Някои пациентски организации предлагат и консултантски услуги. Например, обадете се на 800-813-4673 или изпратете имейл на [email protected], за да говорите с обучен съветник чрез Hopeline на грижата за рака.

Може също да ви е успокояващо да се свържете с други хора, които са се сблъскали с подобни преживявания. Например, може да помогне за:

• Попитайте Вашия лекар или център за лечение на рак, ако има местни групи за подкрепа за хора, живеещи с лимфом.
• Използвайте онлайн базата данни на American Cancer Society, за да намерите местни програми за поддръжка.
• Посетете уебсайта на Leukemia & Lymphoma Society, за да се регистрирате за онлайн чат, да намерите местна група за поддръжка или да получите достъп за партньорска поддръжка.
• Присъединете се към мрежата за поддръжка на лимфома, за да се свържете с партньор или онлайн или по телефона.
• Регистрирайте се за онлайн група за поддръжка чрез онкологични грижи.

Палиативни грижи и планиране на края на живота

Новите лечения помогнаха за удължаване на живота на много хора с MCL. Но в крайна сметка болестта има тенденция да напредва или да се връща. The Leukemia & Lymphoma Society съобщава, че средната обща преживяемост за хората с диагноза MCL е пет до седем години.

Много хора избират да планират предварително палиативни грижи, решения за края на живота и въпроси, свързани с имуществото. Важно е да запомните, че планирането напред не означава, че се отказвате от лечението. Вместо това, това е един от многото начини да гарантирате, че имате активна роля във вземането на решения за всички аспекти на вашата грижа и живот.

Можете да изберете:

• Посъветвайте се с вашия лекар или център за лечение на рак за повече информация относно планирането и грижите за края на живота.
• Посетете уебсайта CaringInfo на Националната организация за хоспис и палиативни грижи, за да научите за хосписните програми и други услуги за палиативни грижи.
• Срещайте се с адвокат или друг юридически специалист, за да създадете директива за предварително здравеопазване. Този документ ще съобщи вашите желания за лечение на вашия лекар, ако стигнете до момент, в който вече не можете да се застъпвате за себе си.
• Среща с юридически специалист, за да установи воля или доверие. Тези инструменти за планиране на имоти определят какво ще се случи с вашия имот.
• Говорете със семейството си за вашите желания за края и след живота, включително всички ваши предпочитания за това как се управлява тялото ви. Някои хора избират също да пишат писма на близки и да отделят време за важни разговори, които са искали да проведат.

Отвеждането

Ако сте диагностицирани с MCL, можете да получите достъп до ресурси, за да помогнете за удовлетворяване на нуждите ви от поддръжка. Говорете с вашия лекар или център за лечение на рак или се свържете с надеждна организация за рак, за да намерите ресурси, които могат да ви помогнат.