10 ресурси за множествена склероза, които да поддържате на палубата

Съдържание

• Преглед
• 1. Национални и международни фондации
• 2. Информация за активизма и доброволческата дейност
• 3. MS RealTalk
• 4. MS общност от Healthline
• 5. MS навигатори
• 6. Нови клинични изпитвания
• 7. Фармацевтични програми за помощ на пациентите
• 8. MS блогове
• 9. Въпроси, които да зададете на вашия лекар
• 10. Приложения за телефон
• За вкъщи

Преглед

Изправянето на нова диагноза за множествена склероза (МС) може да бъде невероятно. Вероятно ще имате редица въпроси и несигурности относно това, което има бъдещето. Бъдете сигурни, много полезни ресурси са само на едно кликване.

Поддържайте тези MS ресурси удобни за моменти, когато се нуждаете от насърчение и подкрепа най-много.

1. Национални и международни фондации

Националните и международните фондации на MS са посветени да ви помогнат да управлявате състоянието си. Те могат да ви предложат информация, да ви свържат с други, да организират събития за набиране на средства и да финансират нови изследвания.

Ако не сте сигурни откъде да започнете, една от тези MS организации може да ви насочи в правилната посока:

• Национално дружество за множествена склероза
• MS Международна федерация
• Асоциация за множествена склероза на Америка
• Международен прогресивен MS съюз
• Фондация за множествена склероза (MS Focus)
• Коалицията MS

2. Информация за активизма и доброволческата дейност

Когато се почувствате готови за това, помислете да се присъедините към доброволческа група или да участвате в програма за активисти. Знаейки, че това, което правите, може да доведе до промяна за вас и другите, живеещи с MS, може да бъде невероятно упълномощаващо.

Националното общество на MS е чудесен начин да се включите в активизма и информираността на MS. Техният уебсайт предоставя информация за това как можете да се присъедините към борбата за напредък на федералните, щатските и местните политики, за да помогнете на хората с MS и техните семейства. Можете също така да търсите предстоящи доброволчески събития във вашия район.

3. MS RealTalk

RealTalk MS е седмичен подкаст, където можете да чуете за текущия напредък в изследванията на MS. Можете дори да разговаряте с някои невролози, които са посветени на изследванията на МС. Продължете разговора тук.

4. MS общност от Healthline

Страницата на общността на MS във Healthline във Facebook ви позволява да публикувате въпроси, да споделяте съвети или съвети и да общувате с хора с МС. Ще имате и лесен достъп до статии по медицински изследвания и теми за начина на живот, които може да намерите полезни.

5. MS навигатори

MS Navigators са професионалисти, които могат да ви предоставят информация, ресурси и поддръжка относно живота с MS. Например, те могат да ви помогнат да намерите нов лекар, да получите застраховка и да планирате бъдещето. Те също могат да ви помогнат в ежедневието, включително диета, упражнения и уелнес програми.

Можете да стигнете до MS Navigator, като се обадите на техния безплатен номер, 1-800-344-4867, или като им изпратите имейл чрез този онлайн формуляр.

6. Нови клинични изпитвания

Ако искате да се присъедините към клинично изпитване или просто искате да проследите напредъка на бъдещите изследвания, Националното общество на MS може да ви насочи в правилната посока. Чрез техния уебсайт можете да търсите нови клинични изпитвания по местоположение, тип MS или ключова дума.

Можете също да опитате да търсите чрез ClinicalTrials.gov. Това е изчерпателен списък на всички минали, настоящи и бъдещи клинични изпитвания. Поддържа се от Националната медицинска библиотека към Националните здравни институти.

7. Фармацевтични програми за помощ на пациентите

Повечето фармацевтични компании, които произвеждат лекарства за лечение на МС, имат програми за подкрепа на пациентите. Тези програми могат да ви помогнат да намерите финансова подкрепа, да се присъедините към клинично изпитване и да научите как правилно да инжектирате лекарствата си.

Ето връзки към програми за подпомагане на пациенти за някои общи лечения на МС:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Копаксон
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS блогове

Блоговете, управлявани от хора с MS и адвокати, имат за цел да обучават, вдъхновяват и овластяват читателите с чести актуализации и надеждна информация.

Простото онлайн търсене може да ви даде достъп до стотици блогъри, които споделят живота си с MS. За начало разгледайте блога за MS Connection или MS Conversations.

9. Въпроси, които да зададете на вашия лекар

Вашият лекар е изключително важен ресурс за Вашите грижи за МС. За да сте сигурни, че следващата ви среща с вашия лекар е възможно най-продуктивна, дръжте това ръководство под ръка. Може да ви помогне да се подготвите за посещението на вашия лекар и не забравяйте да зададете всички важни въпроси.

10. Приложения за телефон

Приложенията за телефон могат да ви предоставят най-актуална информация за MS. Те също са ценни инструменти, които ви помагат да следите симптомите, лекарствата, настроението, физическата активност и нивата на болка.

Моят MS Diary (Android) например ви позволява да задавате аларми за това, когато е време да извадите лекарствата си от хладилника и кога да прилагате инжекции.

Можете също така да се регистрирате за собственото приложение на MS Buddy на Androidline (Android; iPhone) на Healthline, за да се свържете и да разговаряте с хора, живеещи с MS.

За вкъщи

Стотици организации са създали начини за вас и вашите близки да намерите информация и подкрепа, за да улесните живота с MS. Този списък включва някои от нашите любими. С помощта на тези прекрасни организации, вашите приятели и семейство и вашия лекар е напълно възможно да живеете добре с МС.