Спинална мускулна атрофия: Най-добрите онлайн ресурси

Съдържание

• Асоциацията на мускулната дистрофия
• Cure SMA
• Фондация „Гуендолин Силна“
• Благотворителност на ангелите SMA
• Организации извън САЩ

Спиналната мускулна атрофия (SMA) засяга всеки аспект от ежедневния живот. Затова е важно да можете да обсъждате проблеми и да търсите съвет.

Присъединяването към група за подкрепа на SMA може да има положително въздействие върху вашето емоционално благополучие. Това е нещо, което трябва да помислите за родителите, членовете на семейството или хората, живеещи със SMA.

Ето някои от най-добрите онлайн ресурси за поддръжка на SMA:

Асоциацията на мускулната дистрофия

Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA) е водещ спонсор на SMA изследвания. MDA предлага и групи за подкрепа, някои специално за SMA. Други са за мускулни разстройства като цяло. Те обсъждат управлението на скръбта, преходите или лечението. MDA също има групи за подкрепа за родители на деца с мускулни разстройства.

За да намерите група за поддръжка, свържете се с местния персонал на MDA. Насочете се към страницата на групата за поддръжка на MDA и въведете своя пощенски код в инструмента за намиране на „MDA в общността“ в лявата част на страницата.

Резултатите от търсенето ще включват телефонен номер и адрес на местния офис на MDA. Можете също така да намерите местен център за грижи и предстоящи събития във вашия район.

Повече онлайн подкрепа е достъпна чрез общностите на социалните медии на организацията. Намерете ги във Facebook или ги следвайте в Twitter.

Cure SMA

Cure SMA е организация с нестопанска цел за застъпничество. Те провеждат най-голямата SMA конференция в света всяка година. Конференцията обединява изследователи, здравни специалисти, хора със заболяване и техните семейства.

Техният уебсайт съдържа много информация за SMA и достъп до услуги за поддръжка. Те дори предоставят на наскоро диагностицирани лица пакети за грижи и информационни пакети.

Понастоящем в Съединените щати има 34 глави Cure SMA, ръководени от доброволци. Информацията за контакт се намира на страницата Cure SMA глави.

Всяка глава организира събития всяка година. Местните събития са чудесен начин да се срещнете с други, засегнати от SMA.

Свържете се с местната си глава или посетете страницата за събитие Cure SMA, за да търсите събития във вашия щат.

Можете също така да се свържете с други чрез Facebook страницата на Cure SMA.

Фондация „Гуендолин Силна“

Фондацията Gwendolyn Strong (GSF) е организация с нестопанска цел, която повишава глобалната осведоменост за SMA. Можете да се свържете с други за подкрепа чрез тяхната Facebook страница или Instagram. Можете също да се присъедините към техния пощенски списък за актуализации.

Една от техните инициативи е програмата Project Mariposa. Чрез програмата те са успели да предоставят 100 iPad на хора с SMA. IPads помагат на тези хора с комуникация, образование и насърчаване на независимостта.

Абонирайте се за канала на GSF в YouTube за актуализации по проекта и за гледане на видеоклипове на хора с SMA, които разказват своята история.

Уебсайтът на GSF също има блог, който да помага на хората, живеещи със SMA, и техните семейства да бъдат в течение на изследванията на SMA. Читателите могат също така да научат за борбите и успехите на тези, които живеят със SMA.

Благотворителност на ангелите SMA

Благотворителността на SMA Angels е насочена към набиране на пари за научни изследвания и подобряване на качеството на грижите за хората със SMA. Организацията се ръководи от доброволци. Всяка година те провеждат бал, за да съберат пари за изследвания на SMA.

Организации извън САЩ

Фондацията SMA има списък с организации на SMA, разположени по целия свят. Използвайте този списък, за да намерите организация на SMA във вашата страна, ако живеете извън Съединените щати.

Посетете уебсайта им или се обадете за повече информация относно групите за поддръжка.