Ден в живота на някой, който има РА
Съдържание
Както всеки, който има ревматоиден артрит знае, подутите и сковани стави не са единствените странични ефекти на болестта. РА може да окаже огромно влияние върху настроението и психичното ви здраве, върху способността ви да работите и колко ще получите да правите нещата, които обичате.
Бях собственик на салон и стилист повече от 20 години до 2010 г., когато ми поставиха диагноза РА. Ето как изглежда средният ми ден за ден.
6 сутринта.
Събуждам се и двете кучета неистово облизват лицето си. Гладни са и е време да започна деня си. Първото нещо, което правя преди дори да стъпя с единия крак от леглото, е да си взема лекарствата за болка. Докато започне да рита, обикновено мога да си проправя път по стълбите, за да пусна кучетата навън. Проверявам календара си, който държа до техните купи, за да видя какви срещи правя днес. Мозъчната мъгла не е шега. Ако не водех бележки и календари наоколо, щях да забравя всичко.
Днес се назначава среща за психично здраве. Повечето хора, които познавам, които са болни, дори не вземат под внимание, че психичното здраве е половината от битката с това заболяване. Напълно загубих идентичността си, откакто спрях да работя, и се боря да не задържам безпокойството и тъгата. Знам, че колкото по-добре се чувствам психически, толкова по-лесно ми е да се справя с всички промени, през които тялото ми преминава ежедневно.
8:30 ч.
Проправих се до фитнеса. Обичам да ходя на часове, като колоездене. Кара ме да се чувствам като част от нещо и съм срещал доста готини хора. Да имаш това заболяване е много самотно. Човек не може просто да прави планове да ходи на концерт или хокейна игра, без да иска да си легне или дори да се почувства емоционален от болката. Има дни, когато ходя във фитнеса, докато изтривам сълзи от очите си, но когато си тръгна, се чувствам невероятно. Обещах си, че никога няма да спра да се движа, колкото и да се чувствам.
Има компромис, който имам с тялото си. Когато се чувства напълно ужасно, правя нещо леко. Но когато се чувства достатъчно добре, се справям с всичко възможно, за да видя колко далеч мога да се напъна. Наличието на този изход беше толкова добро - не само за тялото ми, но и за ума ми. Упражнението под всякаква форма е чудесно за депресия и тревожност. Освен това е приятен социален контакт.
1 ч.
С приключването на срещата за психично здраве и завършването на час във фитнес залата, какво наистина трябва да свършите в тази къща? Пране? Почистване? Опитът да дам приоритет на домакинствата е интересна концепция - част от моята личност искам всичко да е готово. Трябваше да науча как правя всичко. Пералнята ще трябва да се прави тук-там, а прахосмукването ще отнеме цял ден с всички почивки, които трябва да взема между помещенията. Днес ще се справя с банята, но все още вманиачена по отношение на останалото, докато не стане.
5 ч.
Време за вечеря за кучетата. Толкова съм уморен - боли ме гърба, болят ме ръцете ... аааа.
С мъка се опитвам да сервирам храната на кучетата с тази вилица в ръка. Изглежда, че най-простите неща са наистина продукция за мен. Трудно е да повярвам, че бях собственик на салон и стоя по 12 часа като ежедневно правя коса. Слава богу, мозъкът ми продължава с автопилот, иначе всичко това би ме подлудило. Или вече е ?! Предполагам, че се превръща в своеобразна игра. Колко може човек да стои всеки ден с болка, подуване, нестабилни стави и всички психични аспекти на загубата на това кой си и кой си бил?
9 вечерта.
Време е да седнете и да наваксате на някои предавания. Направих някои разтягания тук-там между епизодите, така че не се чувствам като Човекът с калай. Умът ми продължава да работи за всички неща, които не бях свършил днес. Да имаш RA е работа на пълен работен ден. Планиране на деня, даване на приоритет на нещата, посещаване на назначения за лекар и след това се опитвам да направя неща за себе си, като например да взема горещ душ или дори да мия косата си. Дори носех тази риза през последните три дни! Помогне!
12 на обяд.
Заспал съм на дивана. Кучетата трябва да излязат още веднъж преди лягане. Стоя на върха на стълбите, опитвайки се да воля себе си долу. Тази сутрин беше много по-лесно, но сега изглежда невъзможно да се справим.
Опитът да се настаните удобно в леглото е като игра на Twister. Трябва да съм сигурен, че има само една възглавница под повредения ми врат, възглавницата на тялото е между краката ми за болки в гърба, а чорапите ми са изключени, така че да не се събудя в басейн с пот в средата на нощ от треските ми. И, разбира се, принуждавам кучетата си да спят до мен за утеха.
Денят ми приключва и се опитвам да поспя, преди всичко да започне отново утре. Предизвикателство, което приемам ежедневно. Няма да позволя на това заболяване да ме победи. Въпреки че имам моменти на слабост, сълзи и страх да се откажа, всеки ден се събуждам с волята да се справям с всичко, което животът реши да ме хвърли, защото никога няма да се откажа.