Пробен чат за диабет: Какво сте пропуснали

Съдържание

• 1. През последните десет години как изследванията на диабета са променили живота на пациентите?
• От нашата общност:
• 2. Каква роля играят пациентите в клиничните изследвания за диабета? Каква роля трябва да играят?
• От нашата общност:
• 3. Как можем по-добре да информираме проблема с липсата на участие в клинични изпитвания с пациентите?
• От нашата общност:
• 4. Какви според вас са най-честите пречки пред участието в клинични изпитвания? Как могат да бъдат адресирани?
• От нашата общност:
• 5. Как да направим клиничните изпитвания по-фокусирани върху нуждите на пациентите?
• От нашата общност:
• 6. Как мога да разбера в кои клинични изпитвания да участвам?
• 7. Какви ресурси препоръчвате, за да научите повече за клиничните изпитвания?
• 8. Какви потенциални терапевтични постижения при диабет са най-вълнуващи за вас?
• От нашата общност:
• 9. Колко близо до лек за диабет смятате, че сме?
• От нашата общност:
• 10. Кое е единственото нещо, което бихте искали пациентите да знаят за клиничните изпитвания?
• От нашата общност:
• 11. Кой е най-големият мит за клиничните изпитвания?
• От нашата общност:

През януари Healthline беше домакин на чат в Twitter (#DiabetesTrialChat), за да говори за предизвикателствата, пред които са изправени хората с диабет тип 1, достъп до клинични изпитвания, насочени към намиране на нови лечения и потенциално лечение. В чата участваха:

• Сара Керуиш, главен директор по стратегии и растеж в Antidote. (Следвайте ги @Antidote)
• Ейми Тендерич, основател и главен редактор на DiabetesMine. (Следвайте ги @DiabetesMine)
• Д-р Sanjoy Dutta, асистент вицепрезидент по транслационното развитие в JDRF. (Следвайте ги @JDRF)

Прочетете, за да видите какви проблеми и потенциални решения са идентифицирали те и нашата прекрасна общност!

1. През последните десет години как изследванията на диабета са променили живота на пациентите?

Д-р Sanjoy Dutta: „Повишена осведоменост, намалена тежест, възстановяване на разходите за непрекъснато наблюдение на глюкозата (CGM), по-добри резултати при използване на устройства и по-ранни диагнози.“

Сара Керуиш: „Промени всичко. От трансплантацията на островчета до потенциален изкуствен панкреас - постигнат е огромен напредък ... Хареса ми тази статия от Американската диабетна асоциация за целия напредък, постигнат през последните 50 години. “

Ейми Тендрих: „Изследванията ни дадоха CGM и скоро изкуствен панкреас, както и Antidote, за да научим за причините за диабета - невероятно!“

От нашата общност:

@everydayupsdwns: „Изобилие от нови приспособления и измислици, за които да се усмихнете в T1D ... Сензорната терапия с разширена помпа ми идва на ум. Аналозите на инсулина са помогнали на много, но интелигентният инсулин изглежда невероятно ”

@ ninjabetic1: „Виждайки, че изследванията на диабета са на високо място в дневния ред, ми дава надежда, че ще имам щастлив и здравословен живот“

@JDRFQUEEN: „Толкова промяна. За първи път носех Guardian Medtronic CGM през 2007 г. Беше ужасно, 100-200 точки на разстояние. Сега AP достоен. "

2. Каква роля играят пациентите в клиничните изследвания за диабета? Каква роля трябва да играят?

AT: „Пациентите трябва да бъдат МНОГО по-ангажирани в концептуализиращите проучвания! Вижте новия VitalCrowd. Вижте слайдовете на Anna McCollisterSlip за стартирането на VitalCrowd за краудсорсинг на клинични проучвания за диабет тук. "

SD: „Пациентите също трябва да играят активна роля в предоставянето на перспектива и обратна връзка в дизайна и резултатите от изпитването.“

SK: „Да! Влиянието върху дизайна е от решаващо значение! Те трябва да играят ОГРОМНА роля! Пациентите могат най-добре да формулират своите нужди, така че изследователите трябва да слушат внимателно. “

От нашата общност:

@ AtiyaHasan05: „Честност. Да бъдем честни относно това, което са и какво не правят според изследователските протоколи. "

@ ninjabetic1: „Мисля, че пациентите продължават изследванията на диабета на пръстите на краката си (в добър смисъл!) - Проектите #wearenotwaiting са доказателство за това“

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [е] добра отправна точка за тези, които искат да се включат в изследвания!“

3. Как можем по-добре да информираме проблема с липсата на участие в клинични изпитвания с пациентите?

AT: „Съответстваща услуга за пациенти с диабет и изследователи, като Living BioBank.“

SK: „Образование! Правим всичко възможно, за да разпространим информацията - 500 000 пациенти са необходими за проучвания за диабет в САЩ, но 85 процента от опитите са забавени или провалени поради проблеми с записването. Това е лоша новина за пациентите И изследователите. "

SD: „Трябва да сме СТРАННИ по отношение на важността на всеки пациент. Те са посланици на тези изпитания и по-доброто за всички, живеещи с диабет тип 1. Рационализираното участие е ключово! Не извеждайте пациента на изпитания; донесе изпитания на пациента. "

SK: „ДА!“

От нашата общност:

@ ninjabetic1: „Помолете HCP да споделят тази информация по-добре с подходящи пациенти. Изследванията никога не са ми споменавани от 13,5 години! “

@ AtiyaHasan05: „Обяснява [пълния] процес и тяхната интегрална роля в него. Повечето не разбират напълно как работят изпитанията. "

@everydayupsdwns: „Използвайте силата на социалните медии! ... Много изследвания страдат, тъй като [те] са географски ограничени. "

4. Какви според вас са най-честите пречки пред участието в клинични изпитвания? Как могат да бъдат адресирани?

SK: „Достъп! Информацията там е за изследователи, а не за пациенти - затова създадохме Match. Трябва да поставим пациентите в центъра на изследванията. Какво е важно за тях? Дейв де Бронкарт ни научи на това. "

AT: „Хората често ни изпращат имейли в Diabetes Mine с въпроса как те или децата с диабет тип 1 могат да се включат в опити. Къде е най-добре да ги изпратите? Проблемът е, че Clinicaltrials.gov е МНОГО ТВЪРДО за навигация. "

SD: „Прякото и непрякото участие е ключово, както и отворената комуникация. Подкрепяща екосистема от болногледачи и медицински специалисти. Може да има недоверие към изпитанията. Споделете по-голямата картина и преминете от ориентираност към пробата към ориентиране към пациента.

AT: "Великолепна идея! Как бихте предложили да постигнат това? “

SD: „Опити, базирани на приноса на пациента. Какво би направило диабетът им тип 1 управляем? Какви са техните предпочитания и ограничения? “

SK: "Просто е. Информация и достъп. По-голямата част от хората не знаят за клиничните изпитвания. Опитваме се да поправим това. "

От нашата общност:

@davidcragg: „Важен фактор за мен е да видя ангажимент за отчитане на пълните методи и резултати, независимо от резултата.“

@gwsuperfan: „По-удобните за участниците изпитания биха увеличили участието. Един искаше да остана в заведение за [над две седмици] ... Не е реалистично нещо за [хора с диабет] с работа / училище / живот. "

@everydayupsdwns: „Зависи от пробния дизайн. Може да са различни неща ... Предлагал съм участие няколко пъти и съм се регистрирал, за да бъда „намерен“, но винаги назначаван от собствена клиника. “

@lawahlstorm: „Преодоляване на заблуди относно участието в процеса. Заблудата на „морското свинче“. “

@ ninjabetic1: „Време: колко време трябва да се ангажирам? Резултати: ще видим ли резултати? Изисквания: какво ви трябва от мен? “

5. Как да направим клиничните изпитвания по-фокусирани върху нуждите на пациентите?

SD: „Намалете сложността на протокола и конкретните желания на пациента трябва да бъдат вградени, когато се обмисля разработването на продукт.“

SK: „Проектирайте с мисъл за пациентите! Изследователите трябва да мислят като пациенти и да се уверят, че е лесно да участвате в изпитване. И не се страхувайте да питате! Пациентите знаят кое е най-доброто за пациентите и изследователите трябва да се възползват от това. "

AT: „Освен това се нуждаем от нещо като Diabetes Research Connection, за да проследим какво постига изпитанието ви.“

От нашата общност:

@lwahlstrom: „Включете пациентите във всеки етап от дизайна на изпитването - освен„ пилотно тестване “. Приносът на Общността е ключов!“

@ ninjabetic1: „Пускайте повече чатове като този. Фокус групи. Четете блогове. Говори ни. Минете покрай медицинските центрове, за да стигнете до пациентите ”

@JDRFQUEEN: „И не че трябва да му се плащат скандални суми, но възстановяването на време и газ е голям стимул [за] участниците.“

6. Как мога да разбера в кои клинични изпитвания да участвам?

SD: „Комбинация от лични изследвания и приноса на вашия доставчик на здравни услуги.“

SK: „Вижте новия ни инструмент - отговорете на няколко въпроса и нашата система ще намери изпитания за вас!“

7. Какви ресурси препоръчвате, за да научите повече за клиничните изпитвания?

SD: „Clinicaltrials.gov, както и JRDF.org“

SK: „Нашите приятели CISCRP предлагат страхотни ресурси. А онлайн общността за диабета е чудесен начин да научите повече за личния си опит. "

8. Какви потенциални терапевтични постижения при диабет са най-вълнуващи за вас?

SK: "Толкова много! Най-много ме заинтригува изкуственият панкреас - представете си колко живота ще бъдат променени. Също така се интересувам от ново изследване за превръщането на стволовите клетки в бета-клетки на панкреаса - усеща се като голям напредък! "

AT: "Сериозно. Пациенти и доставчици, интервюирани за [нашата] статия за диабета и марихуаната, казват ИЗИСКВАНИ ПРОУЧВАНИЯ. Развълнувани сме от проучвания, които ще позволят на CGM да замени пръстите. "

SD: „Автоматизирани системи за изкуствен панкреас, заместване на бета клетки (капсулиране), опити за бъбречни заболявания ... Нови лекарства за по-добър контрол на глюкозата, опити за запазване на бета клетъчната функция.“

SK: „Две големи, обещаващи опити за изкуствен панкреас, които предстоят през 2016 г. чрез Harvard Research и UVA School of Medicine.“

От нашата общност:

@OceanTragic: „OpenAPS със сигурност“

@ NanoBanano24: „AP изглежда наистина близо! Много развълнуван от това. "

9. Колко близо до лек за диабет смятате, че сме?

SK: "Не знам колко близо, но точно вчера тази новина ми даде надежда."

От нашата общност:

@delphinecraig: „Мисля, че все още имаме дълъг път до лечение.“

@davidcragg: „Не през живота ми. Много медийни шумотевици за излекуванията зад ъгъла са за осигуряване на финансиране за научни изследвания “

@Mrs_Nichola_D: "10 години? Шегувайки се настрана, наистина не знам. Но не толкова бързо, колкото бих искал да бъде. "

@ NanoBanano24: „По-близо от всякога! Аз съм на 28, не съм сигурен, че е в живота ми. Прекрасен AP може да се появи след 10 години. Внимателен оптимист. "

@diabetesalish: „Каза за 38 години, че [диабетът] ще бъде излекуван след 5 до 10 години. Имам нужда от резултати, а не от проекция ”

10. Кое е единственото нещо, което бихте искали пациентите да знаят за клиничните изпитвания?

SD: „Иска ми се пациентите да знаят колко са важни всъщност ... Пациентите са играчи и ръководители на пътя към по-доброто за тези, които живеят с диабет тип 1“

SK: „Най-често поставям въпроси относно намирането на опити - пациентите идват при нас, когато са заседнали, и ние им помагаме да намерят проучване. Имаме невероятен екип, който може да ви помогне да намерите проучване за диабет. Ние изброяваме всички опити, така че няма пристрастия. "

От нашата общност:

@lwahlstrom: „80% не са регистрирани, предотвратявайки важни пробиви и всички участници получават мин. стандартно лечение. "

11. Кой е най-големият мит за клиничните изпитвания?

AT: „Бих казал, че най-големият мит е, че изпитванията за диабет са отворени само за„ елита “и не са достъпни за всички. Трябва да разпространим вестта! “

SD: „Постигането на здравословен баланс по отношение на това, какво са клиничните изпитвания и кои не е от ключово значение. Някои циници смятат, че пациентите се равняват на лабораторни животни. Това е невярно. Идеалистите могат да смятат, че всяко изпитание е равно на терапия. Това също е невярно. Балансирането на науката, очакванията и надеждата е това, от което са направени клиничните изпитвания. "

От нашата общност:

@davidcragg: „Най-големият мит е, че всички опити са добре проектирани и данните винаги се публикуват - много никога не публикуват, правейки приносът по-малко ценен ... пациентите трябва да усетят, че това не е символизъм, а ключова част от процеса, върху който те оказват влияние (от самото начало)“

@delphinecraig: „Мисля, че митовете вкл. без обезщетение, безпокойство за лекарства / клиники / клиницисти, разходи за участника. "

@JDRFQUEEN: „„ Забъркване “на резултатите. Винаги имате право да се оттеглите, ако ръководството ви страда. “

Благодаря на всички, които участваха! За да научите за предстоящите събития в Twitter, следвайте ни @Healthline!