Осъзнаването на изоставането в JCV и PML сред пациентите с MS

Съдържание

• Какво представляват JCV и PML?
• Знанието е сила
• Защо някои хора поемат риска
• Стая за подобрения

Когато имате множествена склероза (МС), изборът на лекарство, променящо заболяването, е голямо решение. Тези мощни лекарства могат да осигурят големи ползи, но не без сериозни рискове.

Няколко от най-често срещаните лекарства, променящи заболяването, използвани при МС, например, могат да компрометират имунната система и да накарат хората, които са заразени с вируса на Джон Канингам (JCV), да развият прогресираща мултифокална левкоенцефалопатия (PML).

JCV е много разпространен вирус, който засяга над половината от световното население. Въпреки че в повечето случаи не предизвиква странични ефекти, за някои хора, засегнати от МС, това може да доведе до ПМЛ. PML е инвалидизиращо заболяване, което възниква, когато JCV заразява бялото вещество в мозъка и атакува защитното миелиново покритие около нервните клетки. Това може да доведе до тежки неврологични увреждания и дори до смърт.

Хората, които приемат тези лекарства, запознати ли са с риска от развитие на ПМЛ, преди да започнат лечение, или дори са наясно какво представлява ПМЛ?

Проучване на Healthline от 1715 души, които имат МС, разкри, че по-малко от половината са били наясно както с JCV, така и с PML.

Сред тези, които са били наясно с JCV, почти 60 процента са подценили колко често е това.

Какво представляват JCV и PML?

JCV е доста често срещан. Всъщност около половината от населението го има. Повечето никога няма да разберат, защото имунната ни система държи вируса под контрол.

Когато отслабената имунна система позволява JCV да се активира, това може да доведе до PML, животозастрашаващо демиелинизиращо мозъчно заболяване. PML има смъртност от 30 до 50 процента през първите няколко месеца след поставянето на диагнозата.Оцелелите често имат тежки увреждания.

Около една трета от хората, участвали в проучването Healthline, са тествани за JCV. От тези, които приемат Tecfidera или Tysabri, 68 процента са тествани за JCV, като 45 процента от тях са тествани положително.

Неврологът Брус Силвърман, D.O., F.A.C.N., директор на линията за невронауки в болница "Възнесение Сейнт Джон Провиденс-Парк" в Мичиган, каза пред Healthline, че проблемът за пръв път се появи на бял свят с пускането на Tysabri.

„Всички бяха развълнувани от силния отговор на лекарството, предлагано на пациенти с МС“, каза той.

Тогава трима пациенти с клинични изпитвания развиват ПМЛ, два са фатално. Производителят дръпна лекарството през 2005 г.

Установено е, че рискът от ПМЛ е по-голям при хора, които са били на имуносупресивни лекарства преди или в комбинация с Tysabri, обясни Силвърман.

Лекарството беше преоценено и върнато на пазара през 2006 г. В крайна сметка Gilenya и Tecfidera също бяха одобрени за лечение на МС.

„И двамата носят един и същ потенциален проблем, свързан с PML“, казва Силвърман. „Може да се случи с всяко имуносупресорно лекарство. Ние, клиницистите, трябва да разговаряме с пациентите по този проблем и внимателно да наблюдаваме хората, изложени на риск от развитие на ПМЛ. "

Силвърман каза, че няма реални насоки за наблюдение на пациенти с МС, които използват тези лекарства. Той извършва тестове за образна диагностика и тестове за JCV антитела поне веднъж годишно и следи внимателно пациентите, които ги приемат.

Знанието е сила

От тези, които приемат Tecfidera или Tysabri, 66 процента са наясно с риска. Защо избират тези лекарства?

Силвърман предполага, че основната причина е ефикасността.

„Оригиналните лекарства, променящи заболяването, вероятно подобряват честотата на рецидивите с около 35 до 40 процента. При тези лекарства ползата може да бъде около 50 до 55 процента или повече. Тисабри може да е дори малко по-висок “, каза той.

"Повечето хора, които имат това заболяване, са сравнително млади и активни в живота", продължи той. „Те искат най-стабилния отговор, така че избират лекарство, което ще им осигури такава защита. Те са готови да поемат риск за това. "

Защо някои хора поемат риска

Десири Паркър, 38-годишна, от Уилямсбърг, Вирджиния, беше диагностицирана с рецидивираща ремитираща МС през 2013 г. Първоначално тя избра Копаксон, но премина на Tecfidera по-рано тази година.

„Знам какво е PML и разбирам повишения риск, докато приемам това лекарство, знания, които получих от разговора с моя невролог и от самото четене за лекарството“, каза тя.

„Избрах го по редица причини, като основната беше, че не е инжекция или инфузия. Имах много проблеми със самоинжектирането и ми беше лошо. Исках перорално лекарство с най-нисък риск и най-управляеми странични ефекти. "

Преди да приеме Tecfidera, Паркър тества отрицателно за JCV антитела.

„Знам, че това не означава, че в бъдеще няма да съм изложен на вируса и следователно на шанса на ПМЛ. Ако бях тествал положително, вероятно все пак бих избрал някое от оралните лекарства, макар че бих бил по-загрижен за този риск “, обясни Паркър.

„Неврото ми каза, че само когато получите лимфопения - ниски бели кръвни клетки, сте изложени на най-висок риск от развитие на ПМЛ, ако сте заразени. Така че аз наистина се интересувам повече от гледането на това, отколкото постоянно да се тествам за вируса “, каза тя.

Паркър се тревожи за дългосрочните ефекти на Tecfidera върху тялото й, но е по-загрижен за забавянето на прогресията на болестта.

Викс Едуардс от Nuneaton, Уорикшир, САЩ, беше диагностицирана с рецидивираща ремитираща МС през 2010 г. Само 18 месеца по-късно диагнозата й беше променена на вторично-прогресираща МС с рецидиви. Тя опита Copaxone и Rebif, но продължи да рецидивира поне веднъж месечно.

След дълги размисли тя премина към Тисабри. Тя научи за риска от ПМЛ от медицинската сестра на МС, която го обясни много подробно по телефона, отново лично и по пощата.

„Не се притеснявам прекалено за PML, най-вече защото шансовете, че мога да го сключвам, са много по-малки от шансовете за рецидивиране без Tysabri“, казва Едуардс пред Healthline.

Към днешна дата тя е направила 50 вливания без рецидив.

Според Едуардс това може да не е стандартно за Великобритания, но тя се тества за JCV на всеки шест месеца.

Стая за подобрения

Паркър и Едуардс кредитират своите практикуващи, като им предоставят необходимата информация, преди да започнат наркотиците. Това не е така за всички

Повече от една четвърт от анкетираните приемат лекарство, което увеличава риска от ПМЛ. Една трета от тях не знаят или не са информирани относно рисковете.

"Това е неразбираемо", каза Силвърман. „По всяка оценка тези лекарства са големи оръжия с висок риск. Гледането на PML е неудобно място. Бих се почувствал много, много компрометиран, ако не провеждах дълъг разговор с пациент относно потенциалните ползи и рискове, свързани с използването им. "

Паркър вярва, че пациентите също трябва да провеждат собствени изследвания за всеки вариант на лечение и да вземат решение за най-важните критерии за подбор.

Силвърман е съгласен, но подчертава необходимостта да се търсят уважавани източници, когато се изследва онлайн.

Той насърчава активното участие в групи за подкрепа като Националното общество на държавите-членки, по-специално срещи на местни глави лице в лице.

„Те помагат за разпространението на добра информация, която може да насочи пациентите към задаване на правилните въпроси на техните лекари“, казва Силвърман.