Не е това, което изглежда: Моят живот с псевдобулбарен ефект (PBA)

Съдържание

• Алисън Смит, 40
• Живея с PBA от 2015 г.
• Джойс Хофман, 70
• Живея с PBA от 2011 г.
• Делани Стивънсън, 39 г.
• Живея с PBA от 2013 г.
• Ейми Елдър, 37 г.
• Живея с PBA от 2011 г.

Псевдобулбарен афект (PBA) причинява внезапни неконтролируеми и преувеличени емоционални изблици, като смях или плач. Това състояние може да се развие при хора, които са претърпели черепно-мозъчна травма или които живеят с неврологично заболяване като Паркинсон или множествена склероза (МС).

Животът с PBA може да бъде разочароващ и изолиращ. Много хора не са наясно какво е PBA или че емоционалните изблици са извън вашия контрол. Някой ден може да искате да се скриете от света и това е ОК. Но има начини за управление на вашата PBA. Не само някои промени в начина на живот могат да ви помогнат да забележите намаляване на симптомите, но има и лекарства, за да запазите симптомите на PBA.

Ако наскоро сте били диагностицирани с PBA или живеете с него от известно време и все още чувствате, че не сте в състояние да се радвате на добро качество на живот, четирите истории по-долу може да ви помогнат да намерите своя път към изцелението. Всички тези смели хора живеят с PBA и са намерили начини да живеят най-добрия си живот въпреки болестта си.

Алисън Смит, 40

Живея с PBA от 2015 г.

През 2010 г. бях диагностициран с болестта на Паркинсон с младо начало и започнах да забелязвам симптоми на PBA около пет години след това. Най-важното нещо за управление на PBA е да сте наясно с всички задействания, които може да имате.

За мен това са видеоклипове с плюене на лами в лицата на хората - {textend} ме получава всеки път! Отначало ще се смея. Но тогава започвам да плача и е трудно да спра. В моменти като този вдишвам дълбоко и се опитвам да се разсея, като преброя в главата си или мисля за поръчки, които трябва да направя този ден. В наистина лоши дни ще направя нещо само за мен, като масаж или дълга разходка. Понякога ще имате тежки дни и това е ОК.

Ако току-що сте започнали да изпитвате симптоми на PBA, започнете да обучавате себе си и близките си за състоянието. Колкото повече разбират състоянието, толкова по-добре ще могат да ви окажат необходимата подкрепа. Освен това има лечения специално за PBA, така че говорете с Вашия лекар за възможностите.

Джойс Хофман, 70

Живея с PBA от 2011 г.

Имах инсулт през 2009 г. и започнах да изживявам PBA епизоди поне два пъти месечно. През последните девет години моят PBA отслабна. Сега изпитвам само епизоди около два пъти в годината и то само в ситуации на висок стрес (което се опитвам да избегна).

Да съм сред хората помага на моя PBA. Знам, че звучи страшно, защото никога не се знае кога ще се появи PBA. Но ако съобщите на хората, че вашите изблици са извън вашия контрол, те ще оценят вашата смелост и честност.

Социалните взаимодействия - {textend} колкото и плашещи да са - {textend} са ключови за научаването на управлението на вашата PBA, защото те помагат да ви направят по-силни и по-подготвени за следващия ви епизод. Трудна работа е, но се отплаща.

Делани Стивънсън, 39 г.

Живея с PBA от 2013 г.

Възможността да дам име на това, което изпитвах, беше наистина полезна. Мислех, че полудявам! Бях толкова щастлива, когато моят невролог ми каза за PBA. Всичко имаше смисъл.

Ако живеете с PBA, не се чувствайте виновни, когато се появи епизод. Не се смеете или плачете нарочно. Буквално не можете да се справите! Опитвам се да улесня дните си, защото разочарованието е един от моите причини. Когато всичко стане твърде много, отивам някъде тихо, за да остана сам. Това обикновено ми помага да се успокоя.

Ейми Елдър, 37 г.

Живея с PBA от 2011 г.

Практикувам медитация ежедневно като превантивна мярка и това наистина има значение. Опитах толкова много неща. Дори се опитах да се преместя в цялата страна на по-слънчево място и това не беше толкова полезно. Постоянната медитация успокоява съзнанието ми.

PBA се подобрява с времето. Обучавайте хората в живота си за това състояние. Те трябва да разберат, че когато казваш странни, подли неща, това е неконтролируемо.