Миелофиброза: Прогноза и продължителност на живота

Съдържание

• Управление на болката, съпътстваща МФ
• Странични ефекти от лечението на MF
• Прогноза за МФ
• Стратегии за справяне

Какво представлява миелофиброзата?

Миелофиброзата (MF) е вид рак на костния мозък. Това състояние влияе върху начина, по който тялото ви произвежда кръвни клетки. МФ също е прогресиращо заболяване, което засяга различно всеки човек. Някои хора ще имат тежки симптоми, които бързо прогресират. Други може да живеят години наред, без да проявяват симптоми.

Прочетете, за да научите повече за МФ, включително перспективите за това заболяване.

Управление на болката, съпътстваща МФ

Един от най-честите симптоми и усложнения на МФ е болката. Причините варират и могат да включват:

• подагра, което може да доведе до болки в костите и ставите
• анемия, която също води до умора
• страничен ефект от лечението

Ако ви боли много, говорете с Вашия лекар за лекарства или други начини да го държите под контрол. Леките упражнения, разтягането и почивката също могат да помогнат за справяне с болката.

Странични ефекти от лечението на MF

Страничните ефекти от лечението зависят от много различни фактори. Не всеки ще има еднакви странични ефекти. Реакциите зависят от такива променливи като вашата възраст, лечение и дозировка на лекарството. Вашите странични ефекти могат да се отнасят и до други здравословни състояния, които сте имали или сте имали в миналото.

Някои от най-честите нежелани реакции при лечение включват:

• гадене
• виене на свят
• болка или изтръпване в ръцете и краката
• умора
• задух
• треска
• временна загуба на коса

Нежеланите реакции обикновено изчезват след завършване на лечението. Ако сте загрижени за вашите странични ефекти или имате проблеми с тяхното управление, говорете с Вашия лекар за други възможности.

Прогноза за МФ

Предвиждането на перспективите за МФ е трудно и зависи от много фактори.

Въпреки че се използва система за стадиране, за да се измери тежестта на много други видове рак, няма система за стадий за MF.

Въпреки това, лекарите и изследователите са идентифицирали някои фактори, които могат да помогнат да се предскаже перспективата на човек. Тези фактори се използват в така наречената международна система за оценка на прогнозата (IPSS), за да помогнат на лекарите да предскажат средните години на оцеляване.

Постигането на един от факторите по-долу означава, че средната степен на оцеляване е осем години. Срещата с три или повече може да намали очакваната степен на оцеляване до около две години. Тези фактори включват:

• на възраст над 65 години
• изпитвате симптоми, които засягат цялото ви тяло, като треска, умора и загуба на тегло
• имате анемия или нисък брой на червените кръвни клетки
• с необичайно висок брой на белите кръвни клетки
• с циркулиращи кръвни експлозии (незрели бели кръвни клетки) над 1%

Вашият лекар може също да помисли за генетични аномалии на кръвните клетки, за да Ви помогне да определите перспективите си.

Хората, които не отговарят на нито един от горните критерии, с изключение на възрастта, се считат за категория с нисък риск и имат средна преживяемост над 10 години.

Стратегии за справяне

MF е хронично, променящо живота заболяване. Справянето с диагнозата и лечението може да бъде трудно, но Вашият лекар и здравен екип могат да помогнат. Важно е да общувате с тях открито. Това може да ви помогне да се чувствате комфортно с грижите, които получавате. Ако имате въпроси или притеснения, запишете ги, докато мислите за тях, за да можете да ги обсъдите с вашите лекари и медицински сестри.

Ако бъдете диагностицирани с прогресиращо заболяване като MF може да създаде допълнителен стрес върху ума и тялото ви. Не забравяйте да се грижите за себе си. Правилното хранене и лекото упражнение като ходене, плуване или йога ще ви помогнат да получите енергия. Също така може да ви помогне да се отървете от стреса, свързан с наличието на МФ.

Не забравяйте, че е добре да търсите подкрепа по време на пътуването си. Разговорите със семейството и приятелите ви могат да ви помогнат да се почувствате по-малко изолирани и по-подкрепени. Също така ще помогне на вашите приятели и семейство да се научат как да ви подкрепят. Ако имате нужда от тяхната помощ за ежедневни задачи като домакинска работа, готвене или транспорт - или дори просто да ви изслушате - добре е да попитате.

Понякога може да не искате да споделяте всичко с приятелите или семейството си и това също е добре. Много местни и онлайн групи за поддръжка могат да ви помогнат да се свържете с други хора, живеещи с МФ или подобни състояния. Тези хора могат да се свържат с това, което преживявате, и да предлагат съвети и насърчение.

Ако започнете да се чувствате съкрушени от вашата диагноза, помислете за разговор с обучен специалист по психично здраве като съветник или психолог. Те могат да ви помогнат да разберете и да се справите с вашата МФ диагноза на по-дълбоко ниво.