Аз съм „Spoonie“. Ето какво искам повече хора да знаят за хронично заболяване

Когато станах хронично болен като дете, не можах да обясня колко са различни моите енергийни нива. Всички около мен можеха да го видят. Преминах от щастливо, мехурно дете към такова, което беше летаргично. Когато казах, че съм „изморен“, хората не разбираха съвсем степента на това, което имах предвид.

Едва когато завърших колежа, намерих начин да обясня по-добре умората си. Това е, когато разбрах за теорията на лъжицата.

Каква е теорията за лъжицата?

„Теорията на лъжицата“, лична история на Кристин Мисерандино, е популярна сред много хора, които се занимават с хронични заболявания. Тя отлично описва тази идея за ограничена енергия, използвайки „лъжици“ като единица енергия.

Мисерандино живее с лупус, хронично автоимунно заболяване, което кара имунната система да атакува здравите клетки на тялото. Един ден, пише Мисерандино, нейният приятел искал да разбере по-добре реалностите на живота с хронично заболяване.

„Докато се опитвах да придобия самообладание, погледнах около масата за помощ или напътствие или поне задържах време за размисъл. Опитвах се да намеря правилните думи. Как да отговоря на въпрос, на който никога не успях да отговоря сам? Пише Мисерандино.

„Как да обясня всеки детайл от всеки засегнат ден и да дам емоциите, на които болен човек преминава с яснота. Можех да се откажа, да разчупя шега, както обикновено, и промених темата, но си спомням, че мислех, ако не се опитвам да обясня това, как изобщо да очаквам тя да разбере. Ако не мога да обясня това на най-добрия си приятел, как бих могъл да обясня света си на някой друг? Трябваше поне да опитам. "

Седейки в кафене, Мисерандино продължава да обяснява как тя е събирала лъжици и ги е използвала за представяне на крайни единици енергия. Енергията за много от нас с хронични заболявания е ограничена и зависи от много фактори, включително нивата на стрес, начина, по който спим и болката. След това Мисерандино изведе приятеля си през нормалния ден на приятеля, като взе лъжици или енергия, далеч от приятеля, докато дискусията продължи. В края на деня приятелката й не можа да направи толкова, колкото искаше. Когато разбрала, че Мисерандино минава през това всеки ден, приятелят й започнал да плаче. Тогава тя разбра колко ценно е времето за хора като Мисерандино и колко малко "лъжици" има лукса да харчи.

Идентифициране като „Spoonie“

Малко вероятно е Мисерандино да се очаква толкова много хората да се идентифицират с Теорията на лъжицата, когато тя я концептуализира и пише за нея на своя сайт, но ти не изглеждаш болен. Но до Теорията на лъжиците никой друг не беше обяснил изпитванията за хронично заболяване толкова просто и все пак толкова ефективно. Той беше приет в целия свят като това невероятно средство за описание на това как всъщност е животът с болести. Теорията на лъжицата е направила няколко страхотни неща от самото си създаване - едно от тях е да осигури начин хората да се срещнат с други, които се занимават с болести. Бързото търсене в социалните медии ще привлече стотици хиляди публикации от хора, които определят като „Spoonie“.

Зората Гибсън е един от тези хора. Освен че в момента се грижи за член на семейството си, Зората живее със спондилит, хранителни алергии и трудности в обучението. През 2013 г. тя създаде #SpoonieChat, чат в Twitter, проведен в сряда вечерта от 8 до 21:30 ч. Източно време, през което хората задават въпроси и споделят своя опит като Spoonies. Гибсън казва, че създаването на теорията за лъжиците е отворило комуникацията за живеещите с хронични заболявания и за тези, които се грижат за тях.

„Теорията на лъжицата предлага lingua franca за комплекта Spoonie, като отваря света на разбиранията между пациентите, между пациентите и хората около тях, както и между пациентите и клиницистите, желаещи да слушат“, казва Гибсън.

Управление на живота като „Spoonie“

За хора като Гибсън, които имат личности от тип А и поемат много проекти, животът като Spoonie не винаги е лесен. Тя споделя, че използването на лъжици като валута е чудесно, „но болестта решава колко трябва да похарчим. В „Spoonie“ обикновено има по-малко лъжици, отколкото за неща, които трябва да бъдат направени. “

Извън лекарствата и назначенията на лекарите, ежедневният ни живот може да бъде ограничен и продиктуван от това, което нашите болести правят на нашите тела и умове. Като човек с множество хронични заболявания, аз постоянно използвам концепцията за лъжиците като енергия със семейството, приятелите и други. Когато имам груб ден, често изразявам пред съпруга си, че може да нямам лъжиците да готвя вечеря или да изпълнявам поръчки. Не винаги е лесно да се признае, защото това може да означава пропускане на неща, в които двамата наистина искаме да участваме.

Вината, свързана с хронично заболяване, е тежък товар. Едно от нещата, с които Теорията на лъжиците може да помогне, е разделението между това, което бихме искали да правим, и това, което болестите ни диктуват.

Гибсън засяга и това: „За мен най-високата стойност на Теорията на лъжиците е, че ми позволява да разбера себе си. Нашите хора често си напомнят един на друг, че не сме нашите болести и това е вярно. Но духът на Спони ми позволява да направя това разделяне интелектуално. Ако тялото ми реши, че не можем да поддържаме социални планове, знам, че не съм нестабилна. Няма помощ за това. Това облекчава голямото културно бреме, за да го извадите или да опитате по-усилено. "

Повече ресурси за научаване и свързване със Spoonies

Докато Теорията на лъжицата има за цел да помогне на външните хора да разберат какво е да живеем с болест, тя помага и на пациентите по невероятни начини. Дава ни способност да се свързваме с другите, да изразяваме себе си и да работим върху самочувствието.

Ако се интересувате да се свържете повече със Spoonies, има няколко чудесни начина да направите това:

• Изтеглете безплатно копие на „Теорията на лъжицата“ от Кристин Мисерандино в PDF формат
• Присъединете се към #Spooniechat сряда от 8 до 9:30 ч. Източно време в Twitter
• Търсете #spoonie във Facebook, Twitter, Instragram и Tumblr
• Свържете се с общността на Spoonie Chat на Dawn във Facebook
• Разгледайте #Spoonieproblems в социалните медии, някак лекомислени хештег Spoonies използват, за да говорят за своите уникални преживявания с хронични заболявания.

Как теорията на лъжицата ви помогна да се справите или разберете по-добре живота с хронични заболявания? Кажете ни по-долу!

Кирстен Шулц е писателка от Уисконсин, която оспорва сексуалните и половите норми. Чрез работата си като активист на хронично заболяване и увреждане, тя има репутация за премахване на бариерите, като същевременно причинява конструктивни проблеми. Наскоро Кирстен основана Chronic Sex, която открито обсъжда как болестите и уврежданията влияят на отношенията ни със себе си и другите, включително - познахте - секс! Можете да научите повече за Кирстен и хроничен секс наronicsex.org.