За личността, бореща се с рака, ви е позволено да се ядосате и да се уплашите

Съдържание

• Когато брат ми умря от рак на панкреаса, некрологът му гласи „че той е загубил битката си“.
• Културата за борба с рака
• Смъртоносната цена на рака със захарно покритие
• Трябва да има място за историята на всеки
• Няма нищо лошо в надеждата
• За вкъщи

Когато брат ми умря от рак на панкреаса, некрологът му гласи „че той е загубил битката си“.

Това прозвуча, сякаш той не е достатъчно силен, не се биеше достатъчно силно, не ядеше правилните храни или нямаше правилното отношение.

Но нито едно от тези неща не беше вярно. И не беше вярно и за майка ми, когато получи диагноза рак на яйчника.

Вместо това видях двама души, които много обичах, да обикалят ежедневния си живот с възможно най-много благодат. Дори този ден да включва пътуване до радиационното отделение в мазето на болницата, болницата на ВА за повече лекарства за болка или за поставяне на перука, те се справят с него.

Това, което се чудя сега, е какво, ако зад тази благодат и устойчивост те бяха тревожни, уплашени и самотни?

Културата за борба с рака

Мисля, че като култура поставяме неоправдани очаквания към хората, които обичаме, когато са много болни. Нужни са ни, за да бъдат силни, оптимистични и позитивни. Нуждаем се от това да бъдат по този начин за нас.

"Отидете на бой!" казваме с наивност, удобно от нашите позиции на невежество. И може би са силни и позитивни, може би това е техният избор. Но какво ще стане, ако не е? Ами ако тази оптимистична, възпитана нагласа облекчава страховете на семейството и близките им, но не прави нищо, за да им помогне? Никога няма да забравя, когато разбрах това от първа ръка.

Смъртоносната цена на рака със захарно покритие

Барбара Еренрайх, американска авторка и политическа активистка, беше диагностицирана с рак на гърдата, малко след публикуването на нейната научно-популярна книга „Никел и оразмерена“. Вследствие на диагнозата и лечението си тя написа книга „Светеща“, за пречупването на позитивността в нашата култура. В статията си „Усмихвай се! Имаш рак ", тя отново се справи с това и твърди:" Като постоянно мигащ неонов знак на заден план, като неизбежен звук, разпореждането да бъде положително е толкова повсеместно, че е невъзможно да се идентифицира един източник. "

В същата статия тя говори за експеримент, проведен на дъска за съобщения, в който тя изрази гняв за рака си, дори стигайки дотам, че критикува „сапиените розови лъкове“. И коментарите се търкаляха, увещавайки я, като я срамуват да „насочите цялата си енергия към мирно, ако не и щастливо съществуване“.

Еренрайх твърди, че „захарното покритие на рака може да уцели страховитите разходи“.

Мисля, че част от тези разходи са изолацията и самотата, когато връзката е от първостепенно значение. Няколко седмици след втория кръг на химията на майка ми, ние излизахме по изоставени железопътни коловози, насочени на север. Беше светъл летен ден. Бяхме просто двамата навън, което беше необичайно. И беше толкова тихо, което също беше необичайно.

Това беше нейният най-честен момент с мен, най-уязвим. Не е това, което трябваше да чуя, но това, което тя трябваше да каже, и тя никога не го каза отново. Обратно в шумния семеен дом, изпълнен

с децата си, братята и сестрите и приятелите си тя възобнови ролята си на воин, правейки битка, оставайки позитивна. Но си спомних този момент и се чудех колко сама трябва да се е почувствала дори със здравата си система за поддръжка, която я вкоренява.

Трябва да има място за историята на всеки

Пеги Оренщайн от „Ню Йорк Таймс“ пише за това как розовият мем с лента, генериран от фондацията „Сюзън Г. Комен“ за рак на гърдата, може да отвлече други разкази - или поне да ги заглуши. За Оренщайн този разказ се фокусира върху ранното откриване и осъзнаване като негов модел на изкупление и излекуване - проактивен подход към здравеопазването.

Това е чудесно, но какво ще стане, ако не успее? Ами ако направите всичко правилно и ракът метастазира така или иначе? Тогава, според Оренщайн, вече не сте част от историята или общността. Това не е история на надеждата и „може би поради тази причина пациентите с метастази по-специално отсъстват от кампании с розови ленти, рядко на подиума на оратора при събиране на средства или състезания.“

Замисълът е, че са направили нещо нередно. Може би не са били достатъчно оптимистични. Или може би биха могли да коригират нагласите си?

На 7 октомври 2014 г. изпратих текстови съобщения на брат ми. Това беше неговият рожден ден. И двамата знаехме, че няма да има друг. Слизах до Източната река и говорих с него на ръба на водата, обувките ми, краката в пясъка. Исках да му дам подарък: исках да кажа нещо, което е толкова дълбоко, че бих го спасила, или поне да намаля цялата му тревожност и страх.

И така, аз текстово: "Прочетох някъде, че когато умираш, трябва да живееш всеки ден, сякаш създаваш шедьовър." Той отвърна: „Не се отнасяйте с мен като с вашия домашен любимец.“

Зашеметен, се втурнах да се извиня. Той каза: „Можеш да ме задържиш, можеш да плачеш, можеш да ми кажеш, че ме обичаш. Но не ми казвай как да живея. "

Няма нищо лошо в надеждата

Няма нищо лошо в надеждата. В крайна сметка Емили Дикинсън казва: „надеждата е нещата с пера“, но не за сметка на отменянето на всички останали сложни емоции, включително тъга, страх, вина и гняв. Като култура не можем да заглушим това.

Нанеа М. Хофман, основател на Sweatpants & Coffee, публикува страхотно интервю с Мелиса Макалистър, Сюзън Ран и Мелани Чайлдърс, основателката на The Underbelly през октомври 2016 г. Това списание създава сигурно и информативно пространство за жените, честно да говорят за своите рак, спори:

„Без такова място, което да оспори общия разказ, жените вероятно ще продължат да попадат в„ розовия капан “на нереалистични очаквания и роли с етикети, които не могат да изживеят. Роли като боец, оцелял, герой, смел войн, щастлив, милостив, болен от рак и т.н., и т. Н. Само за да не успеят да се предадат и се чудят ... Какво става с нас? Защо дори не можем да правим рак?

За вкъщи

Днес има забележителна култура около празнуването на оцелели от рак - и трябва да има. Но какво да кажем за тези, които са загубили живота си от болестта? Ами тези, които не искат да бъдат лице на позитивност и надежда пред болестта и смъртта?

Дали историите им не трябва да се празнуват? Трябва ли техните чувства на страх, гняв и тъга да бъдат отхвърлени, защото ние като общество искаме да повярваме, че сме непобедими пред смъртта?

Неразумно е да очакваме хората да са воини всеки ден, дори ако това ни кара да се чувстваме по-добре. Ракът е повече от надежда и панделки. Трябва да приемем това.

Лилиан Ан Слугоцки пише за здраве, изкуство, език, търговия, технологии, политика и поп култура. Нейната работа, номинирана за награда Pushcart и Best of the Web, е публикувана в Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown и много други. Има писмен магистър от NYU / The Gallatin School и живее извън Ню Йорк със своя Shih Tzu, Molly. Намерете повече от работата й на нейния уебсайт и туитвайте я @laslugocki