Какво наистина се чувства да живееш с IPF

Съдържание

• Чък Ботш, диагностициран през 2013 г.
• Джордж Тифани, диагностициран през 2010 г.
• Маги Бонатакис, диагностицирана през 2003 г.

Колко пъти сте чували някой да казва: „Не може да бъде толкова лошо“? За тези с идиопатична белодробна фиброза (IPF), чуването на това от член на семейството или приятел - дори ако имат предвид добро - може да бъде разочароващо.

IPF е рядко, но сериозно заболяване, което кара дробовете ви да се втвърдят, което затруднява пропускането на въздух и дишането пълноценно. IPF може да не е толкова добре познат като ХОББ и други белодробни заболявания, но това не означава, че не трябва да приемате проактивен подход и да говорите за него.

Ето как трима различни хора - диагностицирани на повече от 10 години - описват болестта и какво искат да изразят и на другите.

Чък Ботш, диагностициран през 2013 г.

Трудно е да живея с ум, който иска да прави неща, които тялото вече не е в състояние да прави със същата степен на лекота и трябва да приспособя живота си към новите си физически възможности. Има някои хобита, които не мога да се занимавам, които бих могъл да направя преди да ми бъде поставена диагноза, включително подводно плаване, туризъм, бягане и т.н., въпреки че някои могат да се правят с използване на допълнителен кислород.

Освен това не мога да посещавам социални дейности с приятелите си толкова често, тъй като бързо се уморявам и трябва да избягвам да съм около големи групи хора, които може да са болни.

В голямата схема на нещата обаче това са незначителни неудобства в сравнение с това, с което ежедневно живеят другите с различни увреждания. ... Също така е трудно да се живее със сигурност, че това е прогресиращо заболяване и че бих могъл да продължа по низходяща спирала без никакво известие. Без лечение, освен трансплантация на белия дроб, това създава много тревожност. Това е трудна промяна от това да не мислите за дишане, за да мислите за всеки дъх.

В крайна сметка се опитвам да живея по един ден и да се наслаждавам на всичко около себе си. Въпреки че може да не мога да правя същите неща, които бих могъл да направя преди три години, съм благословен и благодарен за подкрепата на моето семейство, приятели и здравен екип.

Джордж Тифани, диагностициран през 2010 г.

Когато някой попита за IPF, обикновено им давам кратък отговор, че това е заболяване на белите дробове, при което става все по-трудно да се диша с течение на времето. Ако този човек се интересува, се опитвам да обясня, че болестта има неизвестни причини и включва белези на белите дробове.

Хората с IPF имат проблеми при извършване на тежки физически дейности като повдигане или носене на товари. Хълмовете и стълбите могат да бъдат много трудни. Това, което се случва, когато се опитате да направите някое от тези неща, е да се вдъхнете, да се задъхвате и да се чувствате така, сякаш просто не можете да получите достатъчно въздух в дробовете си.

Може би най-трудният аспект на болестта е, когато получите диагнозата и ви кажат, че имате само три до пет години живот. За някои тази новина е шокираща, опустошителна и поразителна. Според моя опит близките вероятно ще бъдат засегнати толкова силно, колкото пациентът.

За себе си чувствам, че съм водил пълноценен и прекрасен живот и въпреки че бих искал той да продължи, аз съм готов да се справя с всичко, което идва.

Маги Бонатакис, диагностицирана през 2003 г.

Наличието на IPF е трудно. Това ме кара да оставам без дъх и да се уморявам много лесно. Също така използвам допълнителен кислород и това се отрази на дейностите, които мога да правя всеки ден.

Понякога може да се чувства и самотен: След като ми беше поставена диагноза IPF, вече не можех да пътувам, за да посетя внуците си, което беше тежък преход, защото пътувах, за да ги виждам през цялото време!

Спомням си, когато за първи път ми поставиха диагнозата, се почувствах уплашен от това колко сериозно е състоянието. Въпреки че има тежки дни, семейството ми - и чувството ми за хумор - помагат да ме поддържате позитивен! Уверих се, че съм провел важни разговори с моите лекари за моето лечение и стойността на посещението на белодробна рехабилитация. Приемането на лечение, което забавя прогресията на IPF и вземането на активна роля в управлението на болестта ми дава чувство за контрол.