Хроничната болка не е страничен ефект, който трябва да трябва да "просто живеем с"

Съдържание

• Как хронично заболяване ни научи да бъдем застъпници за себе си
• Никога не сме се срещали, но разговорът ни моментално ни свързваше
• Споделяне на съвети и хакове за управление на болката
• Мощният начин, по който ендометриозата засяга женствеността и идентичността

Как хронично заболяване ни научи да бъдем застъпници за себе си

И двамата с Оливия Арганараз започнахме периодите си, когато бяхме на 11. Преживяхме мъчителни спазми и други симптоми, които пречеха на живота ни. Никой от нас не потърси помощ, докато не бяхме в началото на 20-те години.

Въпреки че изпитвахме болка, мислехме, че менструалната мизерия е просто част от това да бъдем момиче. Като възрастни разбрахме, че прекарването на дни в леглото по време на нашите периоди или в средата на цикъла не е нормално. Нещо не беше наред.

И двамата в крайна сметка бяхме диагностицирани с ендометриоза, известна също като ендо за кратко. Бях диагностициран след няколко месеца, но диагнозата на Оливия отне почти десетилетие. За много жени забавената диагноза е много по-честа.

Според Американския конгрес на акушер-гинеколозите около 1 на 10 жени има ендометриоза. Не е известен лек за ендо, само опции за лечение и управление на болката. Това е невидима болест. Често изглеждаме здрави, дори когато сме в болка.

Ето защо е толкова важно да говорим за това, което преживяваме, за да можем да предложим подкрепа, да се учим един от друг и да знаем, че не сме сами.

Оливия е 32-годишна специалност по психология в университета в Антиохия, живееща в Силвър Лейк, Калифорния. Аз съм 38-годишен писател на свободна практика и редактор със седалище в Нешвил, Тенеси. Този разговор е редактиран за краткост и яснота.

Никога не сме се срещали, но разговорът ни моментално ни свързваше

Оливия: Отидох на марш на ендометриозата и от разговорите, на които присъствах, и разговорите, които проведох с други жени с ендо, изглежда доста типично преживяване, че за диагностицирането му са необходими 10 или повече години. Прекарах много години като видях лекари за моите симптоми и се обърнах.

Дженифър: И диагнозата или не, лекарите просто не ви приемат насериозно. Един мъж от ЕР-та веднъж ми каза: „Не вземаш Ford на автокъща на Chevy.“ Също така OB-GYN, който първоначално ми постави диагноза, когато бях на 21, ми каза да забременея като лек. Мислех, Всичко освен това! Кандидатствах в училище.

О: Попитаха ме дали имам терапевт, защото може би моите „проблеми“ са психологически! Старая се да намеря как един лекар може да реагира по този начин на човек, описващ болка, толкова огромна, че изчезват в банята на летището, на киното и сами в собствената си кухня в 17:00.

J: Твоята история ме кара да се набивам на сълзи и съжалявам за това, което преживяваш. Имах подобни преживявания. Имах пет лапароскопски операции в продължение на 14 години, за да акцизирам растежа. Продължих да правя лапароскопии, защото винаги имах повторна поява на израстъци и с това загриженост за срастванията. Имал съм и усложнения с кисти на яйчниците. Нито една лапароскопия не ми помогна да облекча болката.

О: Просто не мога да си представя да преживея толкова много операции. Въпреки че знам, че винаги има възможност да ми трябва повече в бъдеще. През февруари ми направиха лапароскопска операция, при която ми изрязаха срастванията и израстъците и ми извадиха апендикса. Извадих апендикса си, защото беше залепен за яйчника ми. За съжаление, болката продължава. Каква е болката ти като днес?

J: През годините помолих моите лекари за хистеректомия, но те отказаха с мотива, че съм твърде млада и че все още не съм в състояние да взема решение дали искам или не деца. Толкова вбесяващо! Най-накрая си направих хистеректомия само преди седем месеца, след като изчерпах всички други възможности. Това ми донесе повече облекчение от всичко, въпреки че не е лек.

О: Толкова съм разочарован и съжалявам, че чувам за лекари, които отказват хистеректомия. Съответства на тази дискусия, която имахме за лекарите, които отричат ​​голяма част от онези, които имат опит с ендометриоза. Казвайки „не“, те ни казват, че те са експерти на нашите собствени тела, което не е вярно.

Споделяне на съвети и хакове за управление на болката

J: Достатъчно трудно е да живеем с болката, но след това също се отмиваме и се отнасяме лошо. Какво предлага Вашият лекар като следваща стъпка за Вас?

О: Моят гинеколог ми казва, че трябва да разгледам медицинската менопауза или да се насоча към хронично управление на болката. Тя също е споменала забременяване.

J: Опитах снимките да предизвикат временна менопауза, когато бях на 22, но страничните ефекти бяха ужасни, така че отказах. Управлението на болката наистина стана единствената ми възможност. Опитвал съм различни противовъзпалителни средства, мускулни релаксатори и дори опиоидни лекарства за болка през наистина трудни дни. Моят списък с рецепти е смущаващ. Винаги имам този страх, че нов лекар или фармацевт ще ме обвинява, че имам навик за наркотици. Антиконвулсантните лекарства предоставиха най-голямо облекчение и аз съм благодарен, че намерих лекар, който да ги предпише за употреба извън търговската марка.

О: Получавам акупунктура с добри резултати. И също така установих, че чрез контакт с други жени с ендометриоза, тази диета е огромен компонент за това да се чувстваш по-добре. Въпреки че ми помогна при възпалението ми, все още съм останал с осакатяваща болка много дни. Опитвали ли сте диета или алтернативни терапии?

J: Аз съм вегетарианец и без глутен. Започнах да бягам в средата на 20-те години и мисля, че това е помогнало за малко управление на болката, благодарение на ендорфините, движението и просто концепцията да отделя време, за да направя хубаво нещо за себе си. Винаги съм чувствал такава загуба на контрол над живота си с тази болест, а бягането и тренировките за състезания ми върнаха малко тази контрола.

О: Имам това, което наричат ​​ендо корем доста често, въпреки че това става все по-рядко с промените в диетата ми. Приемам пробиотици и храносмилателни ензими, за да помогна при подуване на корема. Може да стане толкова болезнено, че съм напълно инвалид.

J: Ендо корема е болезнен, но идеята за образа на тялото също идва на ум. Аз съм се борил с него. Знам, че изглеждам добре, но понякога е трудно да се повярва, че когато имаш силна болка в корема и подуване. Той променя вашето възприятие.

Мощният начин, по който ендометриозата засяга женствеността и идентичността

О: Как хистеректомията се отрази върху вас и връзката ви с женствеността? Винаги съм искал деца, но тази диагноза ми помогна да открия защо и по какви начини да бъда разочарован, ако не мога. Тъй като болката и потенциалният дефицит на тестостерон отнемат голяма част от сексуалния ми стремеж, трябваше наистина да проуча какво означава да си жена.

J: Това е толкова добър въпрос. Никога не съм имал желание да имам деца, така че никога не съм мислил за майчинството като за нещо, което би ме определило като жена. Разбирам обаче, как за жените, които искат да бъдат майки, това е голяма част от тяхната идентичност и колко е трудно да се пусне това, ако фертилитетът е проблем. Мисля, че повече се схващам с идеята да загубя по някакъв начин младостта си, като се откажа от детеродните органи. Как иначе се е отразило ендото ви?

О: В момента не мога да се сетя за нещо, което да има ендо ефект.

J: Толкова си прав. За мен огромно безсилие е, когато пречи на кариерата ми. Работих дълго време като главен редактор в издателска компания за списания, но накрая излязох на свободна практика, за да мога да имам повече гъвкавост, когато съм в болка. Преди това рядко си взимах ваканционни дни, защото бяха изядени с болни дни. От друга страна, като фрийлансър, не получавам заплати, ако не работя, така че отпускането на работа за моите операции или когато съм болен също е борба.

О: Намирам, че тъй като мога да изглеждам добре на някой отвън, за хората е по-трудно да схванат болката, в която мога да се чувствам във всеки един момент. Склонен съм да имам смешна реакция на това, когато действам така, сякаш съм добре! Това често предизвиква гръм и аз съм в леглото с дни.

J: Правя същото! Едно от най-трудните неща за мен е да се ориентирам и да науча, че имам ограничения. Няма да бъда като всички останали. На специална диета съм Правя всичко възможно да се грижа за тялото си. Трябва да се придържам към определени съчетания или да плащам цената с умора и болка. Трябва да стоя на върха на здравето си с назначенията на лекар. Трябва да направя бюджет за спешни случаи. Всичко това може да се почувства непосилно.

Да имаш хронично заболяване може да се превърне в работа на пълен работен ден, така че трябваше да науча думата „не“. Понякога не искам да добавям повече в чинията си, дори когато заниманието е забавно. В същото време се опитвам да не позволя на ендометриозата да ме задържи, когато има нещо, което наистина искам да направя, например да пътувам. Просто трябваше да стана по-умишлено с времето си.

О: Да, животът с ендометриоза се превърна в по-скоро емоционално пътуване, отколкото всичко. Става дума за умишлено навигиране на тялото и времето ми. Тази дискусия беше мощен за мен, като изтъкна тези неща като грижа за себе си и самозащита, а не като тежест и напомняния за живота, който преди или исках да живея. В момента е трудно - но не винаги е било и не винаги ще бъде.

J: Толкова се радвам да чуя, че тази дискусия дава правомощия. Изхвърлянето на идеи от някой друг, който преживява това, което преживявам, е изключително полезно и успокояващо. Лесно е да бъдем хванати в капана на мисълта „горко ми е“, която може да бъде опасна за нашето благополучие.

Ендометриозата ме е научила толкова много на грижата за себе си, отстояването на себе си, когато е необходимо, и поемането на отговорност за живота ми. Не винаги е лесно да поддържаш положителна нагласа, но за мен това беше спасителна линия.

Благодаря за чата и ви пожелавам най-доброто, докато се движите напред с намирането на облекчаване на болката. Винаги съм тук, за да слушам, ако имате нужда от ухо.

О: Беше прекрасно да поговорим с теб. Това е мощно напомняне за това колко важно е самозащитата при справяне с болест, като изолираща като ендометриоза. Свързването с други жени, занимаващи се с ендометриоза, ми предоставя надежда и подкрепа в моменти на бедствие. Благодаря ви, че ми позволихте да бъда част от това и ми предоставихте възможност да споделя моята история с други жени.

Дженифър Чесак е базирана в Нашвил редактор на книги на свободна практика и инструктор по писане. Тя също е писателка за приключения, пътешествия, фитнес и здраве за няколко национални публикации. Тя спечели своя магистър по наука по журналистика от Medill на Northwestern и работи върху първия си фантастичен роман, поставен в родния й щат Северна Дакота.