Цената на живот с хепатит С: Историята на Рик

Съдържание

• Множество кръгове на лечение
• Хиляди долари в грижи
• Поддържане на застрахователно покритие
• Временна ремисия, последвана от рецидив
• Последният участък
• Застъпни за промяна

Изминаха близо 20 години, откакто Рик Наш научи, че има инфекция с хепатит С.

Тези две десетилетия включват много посещения на лекари, тестове, неуспешни антивирусни лечения и години, прекарани в очакване на донорския списък за чернодробна трансплантация.

Те също са били напълнени с хиляди долари разходи за здравеопазване. Рик и семейството му са платили повече от 6 милиона долара на своите доставчици на здравно осигуряване и са харчили стотици хиляди долари за грижи извън джоба.

Ако не беше похарчил тези пари, можеше да си позволи да си купи къща до този момент.

"Буквално имам предвид къща", каза Рик пред Healthline. „Сумата пари, която моето семейство и аз сме платили през този колективен период от време, е около 190 000 долара, 200 000 долара, така че това е къща.“

Рик беше само на 12, когато забеляза, че урината му е необичайно тъмна. Той и семейството му отидоха при своя лекар, който ги насочи в местна болница. След преминаване на кръвни изследвания и чернодробна биопсия, Рик е диагностициран с инфекция с хепатит С.

"Тествали са за всичко", каза Рик, "и когато разбраха, че имам Хеп С, наистина бяха объркани, защото 12-годишен с Хеп С е странно."

Хепатит С е вирусна инфекция, която уврежда черния дроб. В някои случаи на остра инфекция тялото се бори с вируса самостоятелно. Но според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), 75 до 85 процента от хората, които се заразят с вируса, развиват хронична инфекция с хепатит С. Това е дългосрочна инфекция, която изисква лечение с антивирусни лекарства.

Хроничната инфекция с хепатит С е рядка при деца и засяга 23 000 до 46 000 деца в Съединените щати. По-голямата част от децата с хепатит С са заразили вируса от майка си по време на бременност.

След като научил, че Рик има инфекция с хепатит С, лекарите му насърчавали цялото му семейство да се изследва. Това ги накарало да открият, че и майка му имала болестта.

Майка му започна да получава антивирусно лечение малко след като постави диагнозата си.

Но за Рик лекарите му не можеха да направят малко. По това време имаше няколко възможности за лечение на деца със заболяването, така че те просто трябваше да гледат и да чакат.

„Имах около 20 до 25 различни срещи или с GI (стомашно-чревен специалист), или с общопрактикуващ лекар, точно между времето, когато бях на 12 и 18 години“, спомня си Рик.

"Ходих там толкова често, защото се интересуваха от моя случай", каза той, "но те не можеха да направят нищо. Всичко, което можете да направите, е да изчакате и да се видите с дете до 18-годишна възраст. "

Множество кръгове на лечение

Рик започва първия си кръг от антивирусно лечение по време на старшата си година в колежа, в началото на 2008 г.

Той получава инжекция интерферон и рибавирин всяка седмица в продължение на шест месеца. Страничните ефекти бяха ужасни. „Кара те да се чувстваш така, сякаш си имал най-лошия грип, като 100 пъти повече“, каза Рик.

Когато завърши първия си кръг на лечение, вирусът все още се открива в кръвта му.

След това лекарят му предписа още един кръг от същите лекарства, но в по-висока доза.

Това също не успя да изчисти вируса от тялото му.

„По принцип беше удвоена дозата на първото лечение и не би трябвало да се прави. Всъщност се връщам назад към цялата ситуация и дори не трябваше да го приемам, но по това време бях толкова отчаян за лечение. "

В края на 2012 г. той се подложи на трети кръг от антивирусно лечение - този път с комбинация от интерферон, рибавирин и ново лекарство - телапревир.

Страничните ефекти от това лечение почти го убиха, каза Рик.

И все още не излекува инфекцията.

Хиляди долари в грижи

Първите три кръга от антивирусно лечение на Рик струват повече от 80 000 долара всеки.

В допълнение към тези антивирусни лечения, лекарите му предписаха литания от други лекарства, за да овладеят симптомите и усложненията на чернодробните заболявания.

На няколко пъти той също се подлага на процедура, известна като бандаж. Тази процедура лекува разширени вени в хранопровода му, усложнение от белези на черния дроб.

Рик имаше здравно осигуряване по онова време и без да се провали, удари приспадането си от 4000 долара всяка година.

Той също плати хиляди долари от джоба си за аспекти от грижите си, които не бяха покрити от застраховка.

Например животът с хронично чернодробно заболяване увеличи сметките му за хранителни стоки. Той трябваше да яде 4000 до 5000 калории на ден, защото не беше в състояние да задържи цялата си храна. Той също трябваше да инвестира в алтернативи с ниско съдържание на натрий, които често са по-скъпи от обикновените продукти.

Той купи добавки за магнезий, калий и калций, за да помогне за задоволяване на хранителните нужди на тялото му. Той плаща за уроци по танго, за да помогне за поддържането на мускулната си маса и паметта, които се влошават в резултат на увреждане на черния дроб. И той закупи пречистватели на въздуха, за да помогне за защитата на белите му дробове, които също усещаха последствията от неговото състояние.

Всеки път, когато започна нов курс на антивирусно лечение, той заместваше всички свои лични продукти за грижа, за да се предпази от повторна инфекция.

„Ще трябва да заменя всичките си тоалетни принадлежности - четки за зъби, гребени, дезодоранти, всичко и ножички за нокти, бръснач, всичко, което използвах.“

„Като цяло инцидентите бяха около един до два бона годишно, по отношение на допълнителни неща, които ще трябва да направя или да купя директно заради моя Hep C“, припомни той.

Поддържане на застрахователно покритие

За да си позволи разходите за грижи, Рик структурира голяма част от живота си около поддържането на здравно осигуряване.

Рик беше в колеж по време на първия си кръг от антивирусно лечение. Като редовен студент на възраст под 25 години, той е бил покрит от спонсорирания от работодателя застрахователен план.

Когато завършва, Рик получи работа, като работи в местен училищен квартал. Но тази длъжност не предоставя ползите или сигурността на работното място, от които се нуждае.

И така, той се върна в училище, като пое цялото натоварване от курсове през нощта, докато работеше до 39 часа седмично през деня. Това му позволи да поддържа покритие по застрахователния план на майка си.

Когато остарее от застрахователното покритие на майка си, той смени работата, за да получи необходимите обезщетения. Това отложи третия кръг на лечение с около две години.

Уволнен е от работата си в края на 2013 г., след като изпусна твърде много работа. Въпреки че шефът му знаеше за състоянието му, те продължиха да насрочват срещи, когато Рик беше в болнични срещи.

До този момент Рик е развил чернодробно заболяване в краен стадий. Хепатит С беше увредил и белези на черния му дроб достатъчно, за да причини цироза. Според CDC около 5 до 20 процента от хората с инфекция с хепатит С развиват цироза в рамките на 20 години от заразяване с вируса.

Рик трябваше да се справи с няколко усложнения на цирозата, включително асцит - натрупване на излишна течност в корема му. Краката му също бяха подути от течност и податливи на спазми.

Токсините започнаха да се натрупват в кръвообращението му и да доведат до намаляване на мозъчната му функция, което затруднява да прави основни математически и други ежедневни задачи.

При тези увреждания той знаеше, че ще бъде трудно да запазиш работа. И така, той подаде молба за увреждане с помощта на няколко защитници на хората с увреждания, които го ръководят през процеса.

Временна ремисия, последвана от рецидив

След като подаде молба за увреждане, Рик започна играта на чакане. Междувременно той закупи субсидиран здравноосигурителен план чрез покритата Калифорния, държавната борса, създадена съгласно Закона за достъпна грижа („Obamacare”).

Семейството му също „претърсваше и разтърсваше“ интернет за купони на производителите и други помощни програми, за да му помогне да си даде лекарствата, необходими за оцеляването му.

„Използвахме всеки талон, който можехме, всяка отстъпка. Родителите ми наистина ми помогнаха с това, защото когато имаш мозъчна мъгла толкова лоша, колкото и аз, е трудно последователно да правиш колкото можеш. "

Рик започна четвъртия си кръг от антивирусно лечение през 2014 г. със симепревир (Олисио) и софосбувир (Совалди). Тази комбинация сведе вирусното му натоварване до нула, което означаваше, че вирусът вече не се открива в кръвта му.

Но след няколко месеца Рик претърпя рецидив. Той зарази бактериална инфекция, която позволи на вируса на хепатит С да се възстанови.

"За съжаление, това даде на моя вирус възможност да се завърне - и го направи някога", каза Рик. Неговият вирусен товар „изстреля до около 10 милиона“ вирусни частици на милилитър кръв. Всичко над 800 000 се счита за високо.

В пети кръг от антивирусно лечение, започнал по-късно същата година, той получава комбинация от ледипасвир и софосбувир (Harvoni). Това доведе до неговия вирусен товар до нула. Но отново вирусът се възстанови.

„Бях толкова депресирана след това“, спомни си Рик. "На следващата година просто не можах да разбера какво да правя."

Последният участък

През 2016 г., три години след като кандидатства, Рик най-накрая се записва в Medicare за хора с увреждания.

Това беше добре дошла новина, тъй като се нуждаеше от чернодробна трансплантация и разходите за грижите му нарастваха. Medicare ще помогне да се отстрани ръба. Неговите такси за плащане и приспадане бяха много по-ниски от Medicare в сравнение с предишния му план.

След като прекара години в списъка на донорите, Рик получи трансплантация на черен дроб през декември 2016 г.

Общата стойност на престоя в болницата, операцията и първите два месеца от възстановяването след трансплантация струват почти 1 милион долара. За щастие, с Medicare той трябваше да плати само 300 долара от джоба си.

Няколко месеца по-късно Рик започва шестия си кръг от антивирусно лечение. Състои се от комбинация с изключение на етикета рибавирин, софосбувир (Совалди) и елбасвир и гразопревир (Зепатиер).

Предоставянето на това лечение на Medicare беше малко предизвикателство. Имаше много малко данни за получателите на чернодробна трансплантация, които са преминали толкова кръгове от неуспешно антивирусно лечение, колкото е имал Рик. След първоначален отказ Medicare одобрява 12 седмици от лечението.

На средата на лечението Рик все още имаше откриваеми нива на вируса в кръвта си. Подозираше, че може да се нуждае от повече от 12 седмици лечение, за да го изчисти. Така той кандидатства в Medicare за удължаване.

Те отрекоха молбата му, както и последвалите му жалби до Medicare и Medicaid. Той нямаше малък избор, освен да изчака и да види дали 12 седмици лечение ще се справи.

До края на 12-те седмици Рик беше ударен с нулев вирусен товар. Вирусът все още беше неоткриваем в кръвта си четири седмици след последната му доза лекарства.

И 24 седмици след последната му доза, тестовете му все още бяха ясни.

Рик беше постигнал нещо известно като устойчив вирусологичен отговор (SVR). Според американския департамент по ветерански въпроси 99 процента от хората, които постигат SVR, остават без вируса на хепатит С до края на живота си.

След почти 20 години, шест кръга антивирусно лечение и чернодробна трансплантация, Рик най-накрая се излекува от инфекция с хепатит С.

Застъпни за промяна

Този септември Рик отпразнува едногодишната си годишнина от живота без хепатит С.

Заболяването не само се отрази върху банковите сметки на Рик и семейството му, но и се отрази върху тяхното социално и емоционално благополучие.

„Стигмата на инфекцията с хепатит С е огромна, просто защото всички хора я свързват с употребата на наркотици или някаква злобна цел и е гадно, защото се отнасят към хората, като че не са хора.“

Много хора се страхуват да не се докоснат или да прекарат време с някой, който има инфекция с хепатит С, въпреки че вирусът се предава само от един човек на друг чрез контакт кръв-кръв. Някой не може да го предаде само чрез случаен контакт.

За да помогне за справяне със стигмата и погрешните схващания, които заобикалят заболяването, Рик работи като защитник на общността от няколко години. Той поддържа уебсайта HCVME.org, пише за HepatitisC.net, е партньорски съветник на Help-4-Hep и работи с няколко други организации по въпроси, свързани с хепатит С.

„След като преживях това, което преживях, и го преживях по начина, по който го направих, просто се опитвам да бъда вокален“, каза той, „и се опитвам да насърча и другите, които имат хепатит С, да бъдат гласни.“

„На хората, които нямат хепатит С“, добави той, „не се страхувайте от това. От кръв до кръв. Това не е нещо, от което трябва да се страхувате. "