Лекарско дискусионно ръководство: Какво да попитате за PPMS

Съдържание

• 1. Как получих PPMS?
• 2. По какво PPMS се различава от другите видове МС?
• 3. Как ще диагностицирате състоянието ми?
• 4. Какво точно представляват лезиите в PPMS?
• 5. Колко време отнема диагностицирането на PPMS?
• 6. Колко често ще ми трябва преглед?
• 7. Ще се влошат ли симптомите ми?
• 8. Какви лекарства ще предписвате?
• 9. Има ли алтернативни терапии, които мога да опитам?
• 10. Какво мога да направя, за да управлявам състоянието си?
• 11. Има ли лек за PPMS?

Диагнозата на първичната прогресивна множествена склероза (PPMS) може да бъде поразителна в началото. Самото състояние е сложно и има толкова много неизвестни фактори поради начина, по който множествената склероза (МС) се проявява различно сред индивидите.

Въпреки това можете да предприемете действия сега, които могат да ви помогнат да управлявате PPMS, като същевременно предотвратявате усложнения, които могат да попречат на качеството ви на живот.

Вашата първа стъпка е да проведете честен разговор с Вашия лекар. Помислете дали да не донесете този списък с 11 въпроса на вашето назначение като ръководство за дискусии на PPMS.

1. Как получих PPMS?

Точната причина за PPMS и всички други форми на MS не е известна. Изследователите вярват, че факторите на околната среда и генетиката могат да играят роля в развитието на МС.

Също така, според Националния институт по неврологични разстройства и инсулт (NINDS), около 15 процента от хората с МС имат поне един член на семейството със заболяването. Хората, които пушат, също са по-склонни да получат МС.

Вашият лекар може да не може да Ви каже как точно сте разработили PPMS. Въпреки това, те могат да задават въпроси за вашата лична и семейна история на здравето, за да придобият по-добра цялостна картина.

2. По какво PPMS се различава от другите видове МС?

PPMS е различен по няколко начина. Условието:

• причинява увреждане по-рано от други форми на МС
• причинява по-малко възпаление като цяло
• произвежда по-малко лезии в мозъка
• причинява повече лезии на гръбначния мозък
• има тенденция да засяга възрастните по-късно в живота
• като цяло е по-трудно за диагностициране

3. Как ще диагностицирате състоянието ми?

PPMS може да бъде диагностициран, ако имате поне една мозъчна лезия, поне две лезии на гръбначния мозък или повишен индекс на имуноглобулин G (IgG) във вашата гръбначна течност.

Също така, за разлика от други форми на МС, PPMS може да е очевиден, ако сте имали симптоми, които непрекъснато се влошават поне една година без ремисия.

При рецидивиращо-ремитиращата форма на МС, по време на обостряния (обостряния), степента на инвалидност (симптоми) се влошава и след това те или изчезват, или частично отзвучават по време на ремисия. PPMS може да има периоди, когато симптомите не се влошават, но тези симптоми не намаляват до по-ранните нива.

4. Какво точно представляват лезиите в PPMS?

Лезии или плаки се откриват при всички форми на МС. Те се появяват предимно в мозъка ви, въпреки че се развиват по-силно в гръбначния ви стълб в PPMS.

Лезиите се развиват като възпалителен отговор, когато имунната ви система унищожава собствения си миелин. Миелинът е защитната обвивка, която обгражда нервните влакна. Тези лезии се развиват с течение на времето и се откриват чрез MRI сканиране.

5. Колко време отнема диагностицирането на PPMS?

Понякога диагностицирането на PPMS може да отнеме до две или три години повече от диагностицирането на рецидивиращо-ремитираща МС (RRMS), според Националното общество за множествена склероза. Това се дължи на сложността на състоянието.

Ако току-що сте получили диагноза PPMS, тя вероятно произтича от месеци или дори години на тестване и проследяване.

Ако все още не сте получили диагноза за форма на МС, знайте, че диагностиката може да отнеме много време. Това е така, защото Вашият лекар ще трябва да прегледа множество ЯМР, за да идентифицира модели на мозъка и гръбначния стълб.

6. Колко често ще ми трябва преглед?

Националното дружество за множествена склероза препоръчва годишен ЯМР, както и неврологичен преглед поне веднъж годишно.

Това ще ви помогне да определите дали състоянието ви се рецидивира или прогресира. Освен това ЯМР могат да помогнат на Вашия лекар да очертае хода на Вашата PPMS, така че да може да препоръча правилните лечения. Познаването на прогресията на болестта може да помогне да се предотврати появата на увреждане.

Вашият лекар ще предложи конкретни препоръки за проследяване. Може да се наложи да ги посещавате по-често, ако започнете да изпитвате влошаващи се симптоми.

7. Ще се влошат ли симптомите ми?

Появата и прогресирането на симптомите при PPMS обикновено се случват по-бързо, отколкото при други форми на МС. Следователно симптомите Ви може да не се колебаят, както биха имали при рецидивиращи форми на заболяването, но продължават да се влошават стабилно.

С напредването на PPMS има риск от инвалидност. Поради повече лезии на гръбначния стълб, PPMS може да причини повече трудности при ходене. Може също да изпитате влошаваща се депресия, умора и умения за вземане на решения.

8. Какви лекарства ще предписвате?

През 2017 г. Администрацията по храните и лекарствата (FDA) одобри окрелизумаб (Ocrevus), първото лекарство, налично за използване при лечение на PPMS. Тази модифицираща болестта терапия също е одобрена за лечение на RRMS.

Продължават изследванията за намиране на лекарства, които ще намалят неврологичните ефекти на PPMS.

9. Има ли алтернативни терапии, които мога да опитам?

Алтернативните и допълващи терапии, използвани за МС, включват:

• йога
• акупунктура
• билкови добавки
• биологична обратна връзка
• ароматерапия
• тай чи

Безопасността при алтернативни терапии е проблем. Ако приемате някакви лекарства, билковите добавки могат да причинят взаимодействия. Трябва да опитате йога и тай чи само със сертифициран инструктор, който е запознат с МС - по този начин те могат да ви помогнат безопасно да модифицирате всякакви пози, ако е необходимо.

Говорете с Вашия лекар, преди да изпробвате алтернативни лекарства за PPMS.

10. Какво мога да направя, за да управлявам състоянието си?

Управлението на PPMS силно зависи от:

• рехабилитация
• помощ за мобилност
• здравословна диета
• редовно упражнение
• емоционална подкрепа

В допълнение към предлагането на препоръки в тези области, Вашият лекар може да Ви насочи и към други видове специалисти. Те включват физически или професионални терапевти, диетолози и групови терапевти.

11. Има ли лек за PPMS?

Понастоящем няма лечение за всяка форма на МС - това включва PPMS. Тогава целта е да управлявате състоянието си, за да предотвратите влошаване на симптомите и увреждане.

Вашият лекар ще ви помогне да определите най-добрия курс за управление на PPMS. Не се страхувайте да правите последващи срещи, ако смятате, че имате нужда от повече съвети за управление.