Проблеми с тъканите: Моят лекар казва, че нямам EDS. Сега какво?

Съдържание

• Но тук е нещото: най-изненадващото нещо, което научих, е, че най-доброто облекчаване на болката не е задължително да се предлага по лекарско предписание.

Исках положителен резултат, защото исках отговори.

Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър за разстройство на съединителната тъкан, синдром на Ehlers-Danlos (EDS) и други проблеми с хроничните заболявания. Ash има EDS и е много властен; да имаш колона със съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос за Ash? Обърнете се през Twitter или Instagram @AshFisherHaha.

Уважаеми издания за тъкани,

Наскоро на мой приятел беше диагностицирана EDS. Никога не бях чувал за него, но когато го прочетох, имаше чувството, че чета за собствения си живот! Винаги съм бил много гъвкав и се уморявам много и съм имал болки в ставите откакто се помня.

Говорих с моя първичен лекар и тя ме насочи към генетик. След 2-месечно изчакване най-накрая имах уговорена среща. И тя каза, че нямам EDS. Чувствам се съсипан. Не че искам да боледувам, а искам отговор защо съм болен! Помогне! Какво да правя след това? Как да продължа напред?

- {textend} Очевидно не е зебра

Уважаеми, очевидно не зебра,

Прекалено добре познавам молитвата, желанието и надеждата, че медицинският тест ще се окаже положителен. Преди се страхувах, че ме превърна в търсещ внимание хипохондрик.

Но тогава разбрах, че искам положителен резултат, защото исках отговори.

Отне ми 32 години, за да си поставя диагнозата EDS и все още съм малко ядосана, че никой лекар не го разбра по-рано.

Моята лабораторна работа винаги се връщаше отрицателна - {textend} не защото се преструвах, а защото рутинната кръвна работа не може да открие генетични нарушения на съединителната тъкан.

Знам, че си мислите, че EDS е отговорът и нещата ще станат по-лесни оттук. Толкова съжалявам, че сте ударили поредната пречка.

Но нека ви предложа друга гледна точка: това е добри новини. Нямате EDS! Това е още една диагноза, която сте премахнали, и можете да отпразнувате, че нямате това конкретно хронично заболяване.

И така, какво трябва да направите след това? Предлагам ви да си уговорите среща с вашия първичен лекар.

Преди да влезете, направете списък на всичко, за което искате да говорите. След това изберете първите си три опасения и се уверете, че сте се справили с тях.

Ако има време, поговорете за всичко останало. Бъдете честни с Вашия лекар относно вашите страхове, разочарования, болка и симптоми. Определено поискайте препоръка за физическа терапия. Вижте какво още тя препоръчва.

Но тук е нещото: най-изненадващото нещо, което научих, е, че най-доброто облекчаване на болката не е задължително да се предлага по лекарско предписание.

И аз знам, че suuuuucks. И ако звучи снизходително, съжалявам и моля, потърпете ме.

Когато бях диагностициран с EDS, изведнъж толкова много от живота ми има смисъл. Докато работех за обработката на тези нови знания, станах малко натрапчив.

Ежедневно чета публикации от EDS Facebook групи. Имах постоянни разкрития за това дата в моята история или че едно нараняване или че друга контузия, о, Боже! Това беше EDS! Всичко е EDS!

Работата е там, че не всичко е EDS. Въпреки че съм благодарен да знам какво е в основата на цял живот на странни симптоми, EDS не е моята определяща характеристика.

Понякога ме боли врата, не от EDS, а защото винаги се навеждам, за да погледна телефона си - {textend} точно както боли врата на всички останали, защото те винаги се навеждат, за да си гледат телефоните.

За съжаление, понякога никога не получавате диагноза. Подозирам, че това може да е един от най-големите ви страхове, но чуйте ме!

Предизвиквам ви да се съсредоточите върху лечението и възстановяването, вместо да заковавате какво точно не е наред. Може би никога няма да разберете. Но има толкова много неща, които можете да направите сами, у дома, с приятели или партньор.

Моят много мъдър ортопед ми каза, че „защо“ на болката не е толкова важно, колкото „как да се лекува“.

Можете да се чувствате по-добре и да станете по-силни, дори ако не знаете точно какво причинява симптомите ви. Има толкова много помощ там и аз наистина вярвам, че скоро можете да започнете да се чувствате по-добре.

Силно препоръчвам приложението Curable, което използва различни техники, включително когнитивна поведенческа терапия, за лечение на хронична болка. Бях скептичен, но бях изумен от това, което научих откъде идва болката и как всъщност мога да се справя, използвайки само ума си. Пробвам.

Curable ме научи, че образната диагностика често е безполезна от гледна точка на показване на причината за болката и че преследването на диагнози и причини няма да помогне на вашата болка. Препоръчвам ви да опитате. И ако го мразите, не се колебайте да ми изпратите имейл, за да говоря за това!

Засега се съсредоточете върху това, което знаем, че работи при хронична болка: редовни упражнения, укрепване на мускулите, PT, редовен сън, ядене на добри храни и пиене на много вода.

Върнете се към основите: движете се, спите, третирайте тялото си като ценно и смъртно (всъщност е и двете).

Дръж ме в течение. Надявам се скоро да намерите някакво облекчение.

Колеблив,

Пепел

Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато тя няма ден на колебливо бебе-елени, тя се разхожда с коргите си, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея от нея уебсайт.