5 неща, които искам хората да разберат за множествената склероза

Съдържание

• Преживяването на MS при всеки е различно
• Някои хора с MS могат да изглеждат "добре"
• Всички се уморяват, но умората на МС е различна
• Не всички реагират по същия начин на живот с МС
• Няма тайно лечение

В края на юли 2014 г. животът ми се почувства като имплантиран, след като ми поставиха диагноза рецидивираща ремитираща множествена склероза.

Оттогава трябваше не само да коригирам начина, по който се движа по света, но открих, че обучавам другите за това какво всъщност представлява тази неизлечима автоимунна болест.

Би било много по-лесно животът, ако няколко неща за множествената склероза (МС) станат общоизвестни. За тази цел ето какво искам всички да разберат за МС.

Преживяването на MS при всеки е различно

Има критерии, които определят MS, но MS се проявява уникално при всеки индивид.

Някои хора с МС използват инвалидна количка или помощно средство за мобилност, като бастун. Някои имат проблеми със зрението, борят се за фокусиране или губят способността си за вкус.

Преживените симптоми са резултат от увреждането, което болестта е нанесла върху нервите в мозъка и гръбначния мозък. Местонахождението на увреждането на защитната лигавица на тези нерви - което прекъсва и изкривява съобщенията между мозъка / гръбначния стълб и тялото - определя какви симптоми може да има някой.

Ако например зоната на мозъка, включваща зрение, е компрометирана от болестта, може да се засегнат нечии зрителни способности.

Някои хора с MS могат да изглеждат "добре"

Ако някой има МС, може да не успеете да кажете, че имат здравословни проблеми само като ги погледнете.

Хората с по-леки форми на заболяването могат да изглеждат безсимптомно. Но всичко може да не е така, както изглежда.

Някои от симптомите на МС стават видими за наблюдателите, когато се опитвам да се изкача по стълбите и трябва да използвам перилата, за да се вдигна напред и напред, тъй като краката ми стават все по-несъвместими.

Също така е очевидно, когато в горещо и влажно време аз се опитвам, слаби, замаяни и трябва да седна или да легна.

Въпреки това, по времето, когато се занимавам с когнитивни проблеми, умора или замъглено зрение, вие не бихте знаели, че имам МС, защото от всички външни прояви бих изглеждал „здрав“.

Забележки като „но не изглеждаш болен“ са добронамерени, но не вземат предвид, че това, което може да преживея, е невидимо за наблюдателите.

Вместо това, опитайте да попитате „как са вашите симптоми на МС?“ и го оставете отворен.

Всички се уморяват, но умората на МС е различна

Преди да имам МС, изпитах умора. Като майка на три деца, включително комплект близнаци и трето дете, които не са спали през нощта до 3-годишна възраст, аз съм запознат с изтощение.

Тогава (и тримата вече са в колеж) можех да консумирам кофеинова напитка след кофеинова напитка и просто да продължа. Бих бил тромав, но все пак функционален.

Тази умора не е същата като умората на МС.

Най-доброто описание, което мога да предложа на MS умората, е да си представя стена да се спуска пред вас - такава, през която не можете да минете, да обикаляте или да се изкачвате. Вие сте в капан. Принуждава те да спреш точно там, където си и да чакаш.

Когато умората на МС е остра, крайниците ми се чувстват оловни, не мога да се съсредоточа и трябва да пропълзя в леглото, за да изчакам, докато тялото ми се възстанови - колкото и време да е необходимо, било то часове или дни.

Не всички реагират по същия начин на живот с МС

Има такива с всякакъв брой заболявания, които смятат заболяването за маскировка за прикритие, нещо, което ги принуди да забавят и дълбоко да оценят живота. Тази група от хора може да включва хора с МС, някои от които носят тежестта на това заболяване с обикновено оплакване.

Но не всеки с MS се чувства така. Не всеки е сангвинен за това да живееш с МС.

Аз, например, все още копнея за многозадачността си, преди МС и само безобразно се съгласих да живея в рамките на неволните ограничения на моята болест.

Не се радвам от това и не го считам за благословия.

Когато общувате с хора, които имат МС, моля, дайте им възможност да бъдат автентични в техните индивидуални реакции към техните непредсказуеми ситуации.

Позволете им да имат лоши дни, както и добри, без да казват нещо от рода на: „Е, поне твоят MS не е като този, “Или„ Положителното мислене ще ви помогне. “

Може не винаги да се чувстваме като позитивни.

Няма тайно лечение

Знам, че имаш предвид. Наистина го правя. Но моля, не ми казвайте, че сте се натъкнали на лечението на МС някъде онлайн или във Facebook.

Виждам невролог, който ръководи MS клиниката в голяма американска болница и не мисля, че той крие лечението от мен, за да може да продължава да ми таксува застрахователната компания за излишни тестове и лекарства, отпускани по лекарско предписание.

Разбира се, споделете статия за МС, която сте виждали, ако искате, но само препращайте парчета от законни уебсайтове и организации, които не твърдят, че неща като ядене на диета с къдраво дърво, ще излекуват мозъчните увреждания на MS.

И моля ви, не ми казвайте дали просто го правя това или че, МС магически ще си отиде. Магическото мислене няма да излекува увредения ми мозък.

Ще бъдем благодарни, ако ни обръщате внимание, но моля, помислете какво споделяте и предлагате.

Авторът на областта Бостън Мередит О’Брайън е автор на Неудобно Numb, мемоар за жизненоважното въздействие на диагнозата на МС.